Interrogée par deux députés sur la question des interventions génitales sur des enfants, la ministre de la Santé confirme qu’il n’existe pas de contrôle systématique des décisions médicales.

Les interventions chirurgicales concernant des enfants présentant une variation du développement sexuel semblent rares au Luxembourg, selon les chiffres communiqués par Martine Deprez en réponse à une question parlementaire. Entre 2020 et 2026, la CNS a reçu deux demandes de prise en charge, en 2022, pour un même enfant de moins d’un an. Elles concernaient un diagnostic de malformation congénitale des organes génitaux masculins et ont été refusées pour des raisons administratives, et non médicales, précise la ministre, qui mentionne également 11 demandes approuvées entre 2021 et 2024 pour des mineurs enregistrés sous le code «transsexualisme» sans donner davantage de détail.

Une décision au cas par cas

Pour les traitements programmés à l’étranger, au cœur de la question des députés Claire Delcourt et Mars Di Bartolomeo (LSAP), la CNS applique les règles européennes relatives aux soins transfrontaliers : la décision est soumise au Contrôle médical de la sécurité sociale (CMSS), qui évalue notamment l’état de santé du patient, ses antécédents, l’évolution prévisible de sa maladie et le caractère urgent ou non du traitement. L’objectif est de déterminer si une intervention peut être différée sans risque pour la santé. Le Grand-Duché participe aussi au réseau européen Endo-ERN, dont les experts recommandent de reporter les interventions génitales non urgentes et irréversibles jusqu’à ce que l’enfant puisse participer à la décision.

C’est sur la question des contrôles que la réponse ministérielle est la plus explicite. Le gouvernement admet qu’«il n’existe aucun mécanisme légal imposant un contrôle indépendant et systématique des décisions médicales individuelles au regard des recommandations internationales sur les variations du développement sexuel». Les hôpitaux et établissements spécialisés sont bien soumis aux règles générales de qualité et d’autorisation prévues par la législation, mais aucune procédure spécifique ne vérifie systématiquement la conformité d’une intervention avec les recommandations de l’OMS, du Conseil de l’Europe ou des sociétés savantes.

Selon Martine Deprez, les médecins doivent, conformément à la loi sur les droits du patient, informer les familles des bénéfices et des risques d’un traitement, mais aussi des alternatives et des conséquences d’un refus. La réponse conjointe de la ministre de la Santé et de la Sécurité sociale et de la ministre de l’Égalité et de la Diversité ne fait toutefois état d’aucun dispositif permettant de vérifier systématiquement que les familles ont bien été informées, de manière ouverte, de la possibilité de reporter une intervention.

Le système repose ainsi sur la nécessaire évaluation médicale, la concertation entre spécialistes et les règles générales du consentement, mais le gouvernement reconnaît qu’il n’existe pas, à l’heure actuelle, de contrôle indépendant spécifique pour vérifier, au cas par cas, que les recommandations internationales sont respectées.