Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
Les cancers pédiatriques n’intéressent guère les laboratoires de recherche. La Fondatioun Kriibskrank Kanner a dû trouver des moyens des financement alternatifs et créer Fight Kids Cancer.
Des chantiers, la fondation Kriibskrank Kanner en a déjà mené à bien un certain nombre. Dernier en date, celui de la rénovation de son siège. C’est donc dans une ambiance légère de fin de travaux que la fondation a accueilli ses partenaires et bienfaiteurs hier pour un tour d’horizon du travail accompli l’an dernier et une visite du propriétaire. «Plus aucun recoin ou pièce n’est inutilisé», assure sa directrice Anne Goeres. A la fois doux et lumineux, les lieux ont été aménagés pour mieux répondre aux besoins des personnes soutenues par la fondation.
En 2019, la fondation Kriibskrank Kanner a soutenu 225 familles. Elles étaient 199 en 2018. 82 % de ses jeunes patients sont atteints d’un cancer et 18 % d’une maladie rare à danger vital. 35 nouveaux cas de cancers et de maladies rares pédiatriques ont été diagnostiqués contre 19 en 2018 et 38 en 2017. Deux enfants sont décédés.
Le rôle de la fondation qui a fêté ses trente ans l’année passée est triple. D’une part, elle aide les familles pendant et après la maladie de l’enfant de diverses manières allant du paiement des factures à l’hébergement sur les lieux d’hospitalisation, en passant par un encadrement pédagogique des enfants à un soutien en cas de deuil. Elle effectue également un travail de sensibilisation qui lui permet de récolter des fonds pour financer ses services aux familles. 13 % seulement de l’argent récolté est utilisé en frais de fonctionnement.
Le troisième champ d’action de la fondation est la recherche. «Une mission assez récente», rappelle la directrice Anne Goeres, «En 2015, la fondation a créé un fonds de recherche dédié avec une dotation initiale de 3 millions d’euros. Ce prêt peut être alimenté chaque année par 75 % de l’excédent de l’année précédente.» Depuis cette date, la fondation a dépensé 1,348 million en recherche. «Nous ne pouvons pas utiliser nos dons récurrents. Nous les utilisons uniquement pour financer nos services aux familles», poursuit la présidente.
«Réduire les décès et les séquelles»
Avec le total des projets dans lesquels la fondation s’est déjà engagée, elle a «un engagement de 1,5 million jusqu’en 2023». «Nous avons presque déjà complètement utilisé la dotation initiale. Il nous devenait donc nécessaire de trouver une autre source de revenus pour financer nos projets de recherche», poursuit Anne Goeres.
Cette solution, c’est la course Lëtz go gold. Depuis quelques années, des pathologies présentant un danger vital se sont greffées aux maladies auxquelles la fondation avait l’habitude d’être confrontée. Les traitements adéquats seraient inexistants ou inefficaces et la recherche en la matière à la traîne. «Développer des traitements pour les cancers infantiles n’intéresse pas les laboratoires. Ils ne sont pas assez rentables», nous indiquait en septembre dernier la directrice qui n’a pas l’intention d’accepter cette situation.
La fondation a financé trois projets, dont un à l’étranger. Le premier est mené par l’université du Luxembourg et cherche les causes des cancers infantiles dans le rapport entre les pesticides et l’estomac. Le deuxième concerne le neuroblastome, «une forme de cancer infantile très fréquent, et est mené par le Luxembourg Institute for Health (LIH) et le troisième est un projet commun avec la France et la Belgique, le projet européen e-Smart, qui donne accès aux enfants en échec thérapeutique à des essais cliniques ouverts dans sept pays européens. Il l’est dans le cadre du programme Fight Kids Cancer, lancé en janvier dernier avec deux fondations belges et françaises.
«Nous nous sommes rendu compte qu’il était très difficile de sélectionner un projet parce que nous n’avions pas certaines informations. À savoir si ce projet fait déjà l’objet de recherches, s’il tient la route scientifiquement, s’il aura un impact sur les enfants, entre autres. N’étant pas les seuls à vouloir investir dans la recherche, nous nous sommes associés à d’autres organisations européennes qui avaient toutes un peu le même problème», se souvient la directrice. La fondation a imité la procédure utilisée «chez les adultes», à savoir un appel à projets européen. Les experts font un classement et les meilleurs projets sont financés.
Un tout premier appel à projets a été lancé. Les scientifiques peuvent les soumettre jusqu’en avril. «C’est un pas très important pour nous. Le financement de nos projets se fera de manière beaucoup plus structuré et plus ciblé», indique la directrice. Les trois pays fondateurs devraient être prochainement rejoints par l’Italie qui organise cette année sa première course et par le Portugal en 2021. «Les cinq premières années, nous voulons intégrer un nouveau pays par an pour ne pas aller trop vite», explique Anne Goeres qui estime que «plus nombreux nous serons, plus d’argent nous pourrons rassembler pour financer des projets qui auront un impact sur les enfants, sans quitter des yeux notre but final qui est de réduire le nombre de décès et les séquelles auprès des survivants.»
Sophie Kieffer
Lëtz go gold : inscrivez-vous !
L’année passée, plus de 700 coureurs ont participé à Lëtz go gold, la course solidaire organisée par la Fondatioun Kriibskrank Kanner, afin de récolter des fonds en faveur de la recherche pour la lutte contre le cancer infantile au Luxembourg. Face au succès de l’événement, une troisième aura lieu le 26 septembre. Objectif de cette édition : réunir 1 000 coureurs et atteindre les 300 000 euros récoltés.
«La course a été créée à Paris par l’association Imagine for Margo. Nous avons repris le concept avec nos collègues bruxellois. L’an prochain, nous devrions être imités par l’Italie», précise Anne Goeres. Le principe est simple : chaque participant s’engage à collecter un minimum de 200 euros (100 euros pour les mineurs et étudiants de moins de 25 ans) grâce à un profil sur le site internet de l’évènement. Site qui sera d’ailleurs mis en ligne samedi prochain. Date à laquelle seront également lancées les inscriptions.
