Luxembourg : dans la peau d’un malade atteint de Parkinson

Le nom de cette maladie revient souvent  :«Parkinson». Mais que sait-on vraiment des freins qu’entraîne ce trouble neurodégénératif au quotidien? Le centre hospitalier Emile Mayrisch, à Esch-sur-Alzette, proposait des tests concrets mercredi.

On ne s’imagine pas forcément qu’un trouble de l’odorat puisse être un symptôme de la maladie de Parkinson. Et pourtant… Il en est un parmi d’autres. Mercredi, à l’occasion de la journée mondiale de Parkinson, le personnel du CHEM d’Esch-sur-Alzette était mobilisé.

Claire Pauly, neuropsychologue, et Anne-Marie Hanff, infirmière de recherche sur l’impact de la maladie de Parkinson, faisaient passer des petits tests aux visiteurs. Il était possible de tester son odorat, sa dextérité et même d’essayer «un costume de Parkinson».

Notre journaliste Sarah Melis teste le costume de Parkinson au CHEM d’Esch-sur-Alzette, pour saisir les difficultés de mobilité engendrées par la maladie.

Résultat : avec des poids accrochés aux chevilles, aux poignets, au dos et sur la poitrine, les mouvements sont sans aucun doute très limités. La vie quotidienne s’en retrouve forcément bouleversée. «Le but est de faire ressentir aux testeurs ce que vivent un malade ou une personne très âgée», explique Anne-Marie Hanff. Le costume permet de sensibiliser les visiteurs aux conséquences de la maladie qui peuvent être particulièrement importantes, sur le plan tant physique que psychologique, mais également de donner un avant-goût des tests effectués par les bénévoles pour la recherche.

«Peur du regard des autres»

Pour Claire Pauly, «la difficulté ne réside pas seulement dans les douleurs physiques. Certains patients renoncent à participer aux tests car ils ont peur du regard des autres. C’est une maladie qu’on n’imagine pas taboue, et pourtant elle l’est. Lorsqu’ils tremblent, les patients ont peur d’être catalogués comme étant « alcooliques en période de sevrage ». C’est une maladie souvent incomprise, surtout quand elle touche de plus jeunes patients.»

Sarah Melis.

Une étude menée au Luxembourg

Alexandre Bisdorff, neurologue au CHEM d’Esch-sur-Alzette (photo : Julien Garroy).

Le neurologue Alexandre Bisdorff, rappelle qu’une étude sur la maladie de Parkinson est en cours au Luxembourg. «C’est une étude qui vise à mieux comprendre la maladie, explique le praticien de l’hôpital eschois. Depuis 2015 et pour une durée de huit ans, nous essayons d’identifier les causes exactes de Parkinson, pour permettre un diagnostic précoce, un traitement adapté à chaque situation, et pour mettre en œuvre des mesures préventives.»

Comment procèdent les professionnels mandatées sur l’étude? «Nous essayons de recruter tous les patients « parkinsonien » du Luxembourg et de la Grande Région. Pour chaque patient inclus dans l’étude, nous souhaitons avoir une personne en bonne santé, homme et femme, du même âge. C’est important parce que les patients et bénévoles sont soumis à des tests sanguins, d’urines, de selles, et à des questionnaires qui permettent à la recherche d’avancer.

Et de conclure : «Il existe beaucoup de cas différents de la maladie. Il y a des facteurs génétiques, et d’autres facteurs encore inconnus… Cette journée de sensibilisation est l’occasion de faire appel aux personnes qui passent par le stand pour les informer et pour les inciter à participer à l’étude.»

Pour participer à la recherche : Courriel : parkinson@chl.lu

Tél. : 44 11 48 48.