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«Les premières années sont cruciales»: la Fondation Autisme lance un programme pour les 1-4 ans


«Au Luxembourg, il n'existe encore rien de tel», souligne Conny Therwer. (Photo : alain rischard)

La Fondation Autisme Luxembourg proposera dès janvier un programme d’intervention précoce basé sur la méthode ESDM. Une première au Grand-Duché.

Avec son nouveau service baptisé Lollipop, la Fondation Autisme Luxembourg (FAL) veut accompagner, sur son site de Belvaux, de très jeunes enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme ou une suspicion d’autisme.

Conçu spécifiquement pour les 1-4 ans, ce programme basé sur l’ESDM – pour «Early Start Denver Model» ou «modèle de Denver» – accueillera six enfants à partir du 4 janvier 2027, à raison de trois demi-journées par semaine, avec l’objectif de les ramener dans le circuit social en utilisant le jeu comme moteur d’apprentissage.

Cette méthode venue des États-Unis est aujourd’hui recommandée par la Haute Autorité de santé (HAS) en France et se classe parmi les interventions dont l’efficacité est reconnue pour stimuler le développement global des enfants autistes avant 6 ans.

«C’est une méthode à la fois naturaliste, développementale et comportementale», détaille Conny Therwer, psychomotricienne, responsable des activités de jour à l’antenne FAL de Belvaux.

«L’idée, c’est de travailler tous les domaines de la vie, en partant des intérêts de l’enfant, avec une série d’objectifs personnalisés établis au préalable. On va ainsi renforcer petit à petit les comportements de communication, d’interaction, de jeu ou d’attention conjointe.»

L’antenne de Belvaux, cinquième structure de la Fondation Autisme Luxembourg, a ouvert ses portes début 2024 et accueille 18 enfants et adultes autistes. (Photo : alain rischard)

Une évaluation initiale est menée pour chaque petit participant, nourrie des observations de l’équipe mais aussi de celles des parents, pour mieux cerner les besoins de l’enfant et ce qui lui plaît particulièrement.

L’ESDM s’appuie sur la plasticité du cerveau

«Si on voit que l’enfant s’intéresse aux voitures, on va réfléchir à une façon de travailler et de le faire progresser en passant par ça. De la manière la plus naturelle possible, toujours avec un plan rigoureux derrière, pour cibler en priorité le langage, les compétences sociales et l’autonomie.»

En effet, la plasticité du cerveau à cet âge-là permet de réorienter plus facilement les connexions neuronales et d’atténuer l’impact des troubles autistiques sur le développement futur de l’enfant.

«Au Luxembourg, il n’existe encore rien de tel, c’est-à-dire un programme intensif qui cible les tout-petits et implique fortement les parents. On s’est dit qu’il fallait le proposer», poursuit Conny Therwer, qui a obtenu une certification pour déployer l’ESDM au Grand-Duché.

L’accueil aura lieu les lundis, mercredis et vendredis, de 9 h à 14 h, alternant les activités en groupe et en individuel assurées par des psychologues, psychomotriciens et éducateurs gradués, tous formés à l’ESDM.

L’admission se fait sur la base d’un diagnostic de troubles du spectre de l’autisme ou d’une suspicion établie par un pédopsychiatre – à cet âge précoce, poser un diagnostic reste délicat.

Conny Therwer travaille depuis 15 ans pour la Fondation Autisme Luxembourg. (Photo : alain rischard)

Au Luxembourg, comme dans beaucoup d’autres pays, un certain manque de connaissances par rapport à l’autisme entraîne de l’errance diagnostique et retarde d’autant la prise en charge au plus jeune âge, alors que celle-ci est essentielle.

Des compétences pour la vie

«Dans l’autisme, plus tôt on commence l’accompagnement, plus l’enfant a des chances de progresser. Les premières années sont cruciales pour soutenir l’enfant dans des compétences qui vont l’aider ensuite à s’intégrer à la crèche, à l’école, etc.»

C’est pourquoi Conny Therwer conseille aux parents qui se posent des questions face à certains comportements de leur enfant de consulter un pédopsychiatre sans attendre et de prendre contact avec la FAL.

Grâce au soutien de la Fondation Losch, le service Lollipop est prévu pour deux ans, jusqu’en 2029, mais l’équipe espère bien pouvoir le maintenir par la suite.

Les signes qui doivent alerter

L’autisme étant un spectre, les troubles diffèrent d’un enfant à l’autre. Malgré tout, Conny Therwer veut attirer l’attention des parents sur les signes suivants, très fréquents chez les enfants autistes entre 0 et 4 ans.

  • Peu d’intérêt pour les interactions

Un manque d’intérêt pour l’autre, pas de réelle recherche de contact, manifester plus d’intérêt pour les objets que pour les personnes ou les autres enfants. Porter plus d’attention à un bruit qu’à une voix, regarder un objet plutôt qu’un visage. 

  • Manque de communication

Une absence de demande, c’est-à-dire se servir de la main de l’adulte pour obtenir quelque chose, au lieu de pointer avec son doigt et de montrer. Ne pas exprimer de plaisir partagé: l’enfant rit pour lui-même et ne cherche pas à partager ce moment.  

  • Jouets détournés

Des jouets utilisés de manière détournée, avec une attention marquée aux détails: l’enfant retourne une petite voiture et fait tourner la roue avec son doigt au lieu de la faire rouler par terre, ou a tendance à aligner ses jouets, objets ou figurines.

  • Particularités sensorielles

Une hypersensibilité ou hyposensibilité aux bruits, aux lumières, aux textures ou aux douleurs. L’enfant est extrêmement sensible à certains bruits (aspirateur, sèche-cheveux) ou à des odeurs, ou bien ne réagit pas du tout. L’enfant se montre très tactile ou rejette tout contact. 

Actuellement, pour établir un diagnostic de troubles du spectre autistique avec des tests standardisés, il faut s’adresser soit à un psychiatre en libéral, soit à l’unité autisme du CHL (enfants uniquement), soit à la Fondation Autisme Luxembourg.

Six ans d’attente pour un diagnostic

Cependant, les moyens manquent face à une demande qui a explosé ces dernières années: «On dispose de notre propre unité pour faire des diagnostics, mais le délai d’attente chez nous atteint désormais six ans.»

Malgré de nets progrès dernièrement, Conny Therwer pointe que le diagnostic des personnes autistes sans retard intellectuel, des femmes, très douées pour le masquage et donc plus difficiles à repérer, et des jeunes enfants, ressemble encore au parcours du combattant.

Des places sont disponibles. Pour intégrer le groupe qui débutera en janvier, écrivez un mail à lollipop@fal.lu

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