Le rapport d’activités 2025 d’ALAN – Maladies rares Luxembourg, publié ce mercredi, illustre l’ampleur des besoins de soutien des personnes et familles touchées par une maladie rare.

Les besoins d’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares ne cessent d’augmenter dans le pays. Dans son rapport d’activités 2025, l’ASBL ALAN – Maladies rares Luxembourg indique avoir enregistré un nombre record de 752 demandes auprès de son service de consultation psychosociale, soit près du double par rapport à il y a cinq ans.

Au Grand-Duché, environ 30 000 personnes seraient concernées par une maladie rare. Souvent génétiques, chroniques, progressives et incurables, ces pathologies entraînent de nombreuses difficultés, allant de «l’odyssée diagnostique» à l’isolement social en passant par le manque d’options de traitement, le besoin d’adaptation du parcours professionnel ou éducatif et le risque de problèmes de santé mentale.

Un tiers des demandes de soutien reçues en 2025 concernait des enfants et des adolescents, précise encore l’ASBL. Et de rappeler qu’elle assure un accompagnement psychologique, administratif et social des patients et de leurs proches, tout en coordonnant certains parcours de soins avec les professionnels concernés.

Parallèlement à ses missions de soutien, l’association a poursuivi ses actions de plaidoyer autour de thèmes comme le dépistage néonatal, la recherche ou les politiques de santé. Elle mène également des activités de sensibilisation et d’inclusion, avec l’appui de nombreux bénévoles. En décembre 2025, ALAN a obtenu le label de qualité «bénévolat».

À noter encore que l’année dernière a aussi été marquée par le lancement du deuxième Plan national maladies rares. Celui-ci prévoit des avancées dans l’accès au diagnostic, le développement des filières de soins, la formation, la sensibilisation ou encore la digitalisation. ALAN participe à sa mise en œuvre au sein du Comité national maladies rares.

Lors de son assemblée générale organisée le 6 mai à Mamer, l’association a accueilli Britta Schlüter au sein de son conseil d’administration. Alphonse Ansay a, de son côté, quitté ses fonctions après plusieurs années d’engagement.