L’association ALAN – Maladies Rares Luxembourg vient de lancer une campagne pour sensibiliser davantage le public aux maladies rares.

L’association ALAN – Maladies Rares Luxembourg a lancé une nouvelle campagne de sensibilisation en ligne. À travers une série de courtes vidéos, six enfants et adultes invitent le public à passer une journée dans leur quotidien de patient ayant une maladie rare et chronique. Une vie qui retrace des moments banals, difficiles, mais aussi des moments plus joyeux.

«On utilise souvent l’expression « nous avons tous 24 heures dans une journée » pour transmettre l’idée que tout le monde peut être productif s’il le veut vraiment et qu’il s’organise bien. Cependant, cela implique une égalité qui ne correspond pas à la réalité pour la plupart des personnes vivant avec une maladie chronique et leurs proches aidants», explique l’association dans son communiqué.

Une maladie est dite «rare» si elle touche moins d’une personne sur 2 000. Il existe plus de 6 000 maladies rares différentes. Environ 5 % de la population mondiale vit avec une maladie rare. Au Luxembourg, cela représente quelque 30 000 personnes.

L’association invite le public à soutenir ces malades en partageant les vidéos sur les réseaux sociaux.

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