Un séjour à la mer pour échanger et se soutenir entre familles frappées par le syndrome de Rett.

Fondée il y a deux ans maintenant pour rompre l’isolement, l’association luxembourgeoise du syndrome de Rett (ALSR) organise un séjour à Middelkerke du 5 au 7 juin prochains, réservé à des jeunes filles atteintes du syndrome de Rett et à leurs familles.

Elles seront six habitantes du Luxembourg à prendre part à ce week-end au bord de la mer entourées de leurs proches. L’occasion de partager des moments simples mais précieux comme des promenades sur la digue, des repas entre amis et des activités adaptées sur la plage.

Au programme : char à voile et balades en rosalie, ces petites voitures à pédales très répandues dans les stations balnéaires de la mer du Nord.

De nouveaux membres dans le groupe

Cette rencontre permettra aussi aux familles luxembourgeoises de faire connaissance avec une jeune fille originaire de Belgique également atteinte du syndrome de Rett.

«Notre objectif est avant tout de favoriser les échanges entre familles confrontées à la même maladie et de créer des moments de répit et de convivialité», explique Jean-Francis Covi, président de l’ALSR. En février, les filles avaient pu profiter de quelques jours à la montagne et s’essayer au handiski.

Une maladie génétique rare

Le syndrome de Rett est une maladie neurologique génétique rare qui touche principalement les filles et entraîne des handicaps sévères affectant notamment la communication, la motricité et l’autonomie.

À travers ce nouveau projet, l’ASBL souhaite mieux faire connaître cette pathologie et entrer en contact avec d’autres familles concernées dans la Grande Région.