Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
Le ministère de la Santé a lancé une «infoline» concernant les maladies rares. L’objectif : aider les malades, leur entourage et les professionnels.
Dans le cadre du premier plan national maladies rares 2018-2022, le ministère de la Santé a lancé le service «Infoline maladies rares Luxembourg», une première ligne de support, d’information et de consultation pour les personnes touchées par une maladie rare, leur entourage et les professionnels de la santé. L’organisation de l’infoline prévoit un contact par téléphone (tél : 20 21 20 22) et par le biais d’une adresse de courriel dédiée (infolineMR@alan.lu), sur des plages horaires définies : les lundi de 14 h à 17 h, mardi de 12 h à 15 h, mercredi de 9 h à 12 h, jeudi de 12 h à 15 h et le vendredi de 9 h à 12 h. Une réponse est garantie dans un délai de cinq jours ouvrables. L’infoline est dès à présent opérationnelle et prête à recueillir les demandes de renseignements.
Ce service infoline ne prévoit pas d’accompagnement des personnes et n’offrira aucun service de diagnostic. Il constitue une première étape au Luxembourg dans le cadre de l’orientation des personnes concernées et de leur entourage vers une prise en charge adéquate, et s’inscrit dans un contexte plus ample de conceptualisation et de mise en place d’une «Maison maladies rares», qui fait également partie des objectifs prioritaires du plan national maladies rares.
La mise en place de ce service est possible grâce à la collaboration et à l’expertise de l’ASBL ALAN – Maladies rares Luxembourg qui propose depuis des années un service de consultation offrant des conseils psychologiques, ainsi qu’un soutien administratif et social aux personnes concernées par une maladie rare. Cet acteur clé dans le cadre du plan national a été mandaté par la direction de la Santé pour accomplir cette mission.
À l’image des autres services de supports offerts aux patients et à leur entourage qui sont en place dans d’autres pays en Europe, les missions de l’«Infoline maladies rares Luxembourg» prévoient les éléments suivants : une maladie rare est une affection dont la prévalence est très faible (moins d’un cas sur 2 000 selon la définition européenne). Cependant la seule définition de «rareté» d’une maladie ne doit pas masquer l’importance des enjeux de santé publique que représentent ces maladies dans l’ensemble, selon le gouvernement.
Près de 30 000 malades au Grand-Duché
À l’heure actuelle, il y a environ 6 000 à 7 000 différentes maladies rares identifiées, et ce nombre continue de croître grâce aux nouvelles technologies d’analyse génétique, de tests biochimiques et diagnostics. Dans la plupart des cas, on parle de «maladies orphelines» car on ne dispose pas de traitement efficace.
Trente millions d’Européens seraient concernés par une maladie rare, il est donc possible d’estimer qu’environ 30 000 personnes sont touchées par une maladie rare au Luxembourg.
Malgré la diversité et la symptomatologie particulière de chaque maladie rare, la plupart des patients atteints rencontrent des problèmes similaires : difficulté d’accès aux diagnostics, manque de connaissances scientifiques, manque de soins et de thérapies appropriés, manque de soutien psychosocial, soins coûteux et conséquences sociales (isolement, problèmes scolaires, réduction des choix professionnels, etc.).
Les maladies rares sont une des priorités de santé publique en Europe, et la coopération européenne est indispensable pour partager de rares connaissances, compétences, prises en charge et recherches scientifiques disponibles.
En reconnaissant ces défis, le ministère de la santé s’est engagé, depuis 2018, avec les acteurs du terrain dans un plan national pour lutter contre les maladies rares.
