Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
Sept enfants ont perdu la vie des suites d’un cancer ou d’une maladie rare, l’année dernière. La Fondatioun Kriibskrank Kanner va continuer de se battre et le gouvernement a fait «le choix politique» de mettre en place prochainement une filière d’onco-hématologie pédiatrique.
En 2015 au Grand-Duché, 33 enfants âgés de 4 mois à 17 ans se sont vu diagnostiquer un cancer (28 : 20 résidents et 8 frontaliers) ou une maladie rare (5 : 4 résidents et 1 frontalier). Dans le même temps, la Fondatioun Kriibskrank Kanner a soutenu 197 familles : 158 enfants atteints d’un cancer (89 résidents et 69 frontaliers) et 39 souffrant d’une maladie rare à danger vital (32 résidents et 7 frontaliers). Et l’an passé, sept enfants sont décédés des suites d’un cancer ou d’une maladie rare. «Chaque enfant qui meurt est une mort de trop et détruit complètement une famille», affirme Anne Goeres, la directrice de la Fondatioun Kriibskrank Kanner, qui accompagne et soutient, depuis 27 ans, les enfants et leurs familles dans leur combat contre la maladie.
Lundi, lors de la Journée internationale contre le cancer de l’enfant, les membres de la fondation, déclarée d’utilité publique et financée uniquement par les dons, ont fait le bilan de leurs activités en 2015 au sein de leurs trois infrastructures : la Maison des enfants de Strassen, la maison Losch (Maison des parents) à Bruxelles et l’appartement de convalescence à Westende-Bad (Belgique). «Cette année, nous allons poursuivre nos efforts pour accompagner les famille, indique Anne Goeres. Nos actions vont s’articuler autour de quatre axes : l’écoute et l’accompagnement psychosocial de toute la famille, l’aide administrative, logistique et financière, l’encadrement pédagogique des enfants et la représentation des familles et de leurs intérêts auprès des différents interlocuteurs.»
Filière d’onco-hématologie pédiatrique
Outre l’accompagnement des enfants malades et de leurs familles, la fondation travaille aussi pour sensibiliser le grand public (lire encadré bleu) et soutient également la recherche en finançant plusieurs projets en onco-pédiatrie. En 2016, quatre projets de recherche seront soutenus par la fondation : un projet de recherche sur le glioblastome réalisé à l’hôpital universitaire de Hombourg sous le direction du Pr Norbert Graf, un projet de recherche sur l’amélioration des traitements par radiothérapie pour réduire le risque de rechute locale et de toxicité à long terme (Quartet) sous la direction du Pr Gilles Vassal avec la plateforme EORTC (Organisation européenne pour la recherche et le traitement du cancer) et le Siope (European Society for Paediatric Oncology), un projet sur le médulloblastome sous la direction du Luxembourgeois Patrick Pirrotte (Arizona) et un projet de l’hôpital Saint-Luc (Bruxelles) sur le rôle de la sérine dans le contexte de la leucémie. «Nous allons peut-être avoir un cinquième projet de recherche», indique sans plus de précisions Anne Goeres.
Présente à Strassen, la ministre de la Santé, Lydia Mutsch, a indiqué : «Une filière d’onco-hématologie pédiatrique sera mise en place pour les enfants et les jeunes de moins de 18 ans atteints d’un cancer ou d’une maladie rare.»
«Cette filière sera intégrée dans le service national de pédiatrie au CHL-Kannerklinik pour bénéficier des infrastructures, équipements, connaissances et compétences spécifique à la pédiatrie, poursuit la ministre de la Santé. Elle offrira plus de prestations de qualité sur le territoire national et garantira un accès aux meilleurs traitements grâce à une collaboration avec des centres européens de référence. C’est un choix politique au service de la population.»
Par ailleurs, «un concept de soins palliatifs hospitaliers et à domicile est en préparation pour les enfants atteints d’un cancer», souligne Lydia Mutsch. Mais pour l’heure, aucune date n’a été avancée concernant l’ouverture de ces deux unités.
Guillaume Chassaing
