Malvoyance : «On doit se battre pour obtenir le soutien nécessaire»

D’après Thierry Lutgen, le directeur général de la FLB, si la déficience visuelle est prise de plus en plus au sérieux au Luxembourg, elle souffre encore d’un manque de considération.

Quel est le rôle de la fondation?

Thierry Lutgen : Elle représente tous les aveugles et les malvoyants au Luxembourg. Initialement, c’était une ASBL qui s’est transformée en fondation pour être davantage dans une dimension d’utilité publique. Au Luxembourg, les gens connaissent la fondation sous le nom Blannenheem, qui est le nom de la maison de retraite. À l’époque, il n’y avait que des aveugles, mais au fil du temps l’association s’est diversifiée.

Il y a 20 ans, une nouvelle législation qui prônait l’inclusion des personnes handicapées a obligé les institutions à accueillir tous les types de handicap. Le site ici n’est plus exclusivement réservé aux aveugles et a pris le nom de la Fondation Lëtzebuerger Blannevereenegung (FLB). D’autres services se sont développés comme l’atelier d’inclusion, une autre structure de logement pour les personnes âgées qui peuvent vivre en autonomie ou le BBF, un service de consultation et de prise en charge autour de la malvoyance et qui forme aussi notre personnel.

Avec ces différentes structures, il y a vraiment l’idée de proposer un accompagnement global aux malvoyants sur tous les aspects de leur vie.

C’est exact. Le but, c’est de se demander de quoi on a besoin. Vous avez besoin d’un travail et d’un logement pour vivre tout en ayant votre autonomie. Il faut mettre en place des moyens qui permettent aux aveugles ou aux malvoyants de prendre leurs propres décisions, puis de se rendre là où ils ont envie d’aller.

Une des solutions, c’est l’assistanat : je décide pour vous de ce qui est bon pour vous, ça peut fonctionner. Mais ceux qui veulent prendre eux-mêmes leurs décisions ont besoin d’une autre forme d’encadrement. À nous de mettre en place un système pour donner toutes les infos nécessaires aux malvoyants et pour sensibiliser la société.

Est-ce que la déficience visuelle est un handicap pris au sérieux au Luxembourg?

Le problème est qu’on ne la remarque pas nécessairement. Moi, je suis porteur de lunettes. Est-ce que je suis déjà déficient visuel ou pas? Dans l’étude du Statec, 56 000 personnes au Luxembourg ont déclaré souffrir d’une déficience visuelle. Ce n’est pas une étude scientifique, mais ces personnes ont l’impression d’être en dehors de la norme.

Je pense que les services du ministère de la Famille ont été surpris de ce nombre. Parce que lors de nos dernières réunions avec eux, quand on leur donnait nos chiffres, qui étaient assez haut également, ils ne les croyaient pas forcément. On se voit soutenus, mais pas assez. On doit quand même se battre pour obtenir le soutien nécessaire pour nos services. Mais l’étude du Statec nous confirme que la malvoyance est une maladie majoritairement répandue au Luxembourg.

Ce que l’on compte faire avec ces chiffres, c’est organiser plus de campagnes de sensibilisation pour informer le grand public de certains risques. Par exemple, avec l’été qui arrive, la Fondation Cancer va rappeler qu’il faut utiliser de la crème solaire pour éviter d’attraper un cancer de la peau. Mais porter les mauvaises lunettes de soleil, c’est également nocif pour vos yeux et il n’y a pas de campagne là-dessus. Ces chiffres nous confortent dans des actions de ce type. Il faut sensibiliser les gens aux impacts nocifs de notre quotidien pour nos yeux.