Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
Dans le cadre du Rare Disease Day 2023, l’alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, lance un appel pour faire de l’identification des maladies rares, une des priorités de santé publique.
Le 28 février aura lieu le 16e Rare Disease Day, la journée dédiée à la sensibilisation des maladies rares et leurs conséquences, directes et indirectes, sur la vie des personnes concernées. Au Luxembourg, environ 30 000 personnes souffrent d’une pathologie génétique, chronique, progressive et bien souvent incurable, catégorisée comme rare.
En prenant appui sur ce constat chiffré, l’asbl Alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg (ALAN – Maladies Rares Luxembourg) lance un appel afin que ces maladies soient identifiées comme un des enjeux «cruciaux» de santé publique au Luxembourg et que le deuxième le Plan National Maladies Rares (PNMR) pour le pays puisse être adopté dès le début de 2024. «Elles (les maladies rares) entraînent de nombreux défis complexes pour les personnes et familles concernées, notamment une véritable “odyssée diagnostique”, le sentiment d’isolement, le manque d’options de traitement, le besoin d’adaptation du parcours professionnel ou éducatif et le risque de problèmes de santé mentale», fait état ALAN – Maladies Rares Luxembourg.
Pour rappel, le 2 mars 2018, le Conseil de Gouvernement du Grand-Duché de Luxembourg a approuvé le PNMR 2018-2022. Ce plan national fait suite aux préconisations du programme gouvernemental 2013 et se base sur les recommandations du Conseil de l’Union européenne de 2009. Il s’agit du premier PNMR pour le Luxembourg, dont l’objectif principal est de créer plus d’équité pour les personnes concernées par rapport à l’accès au diagnostic, aux traitements médicaux, à la prise en charge psycho-sociale et aux droits socio-économiques : «Ce premier PNMR touchera à sa fin en 2023, plus ou moins au moment des élections législatives. En d’autres mots, nous approchons un moment charnière auquel il sera décidé de l’agenda politique pour les 5 ans à venir et de la place que vont occuper les maladies rares dans le programme politique du nouveau gouvernement», pose l’asbl.
Un lot de préconisations
En collaboration avec six autres associations, telles que Waertvollt Liewen asbl ou Fondatioun Kriibskrank Kanner, ALAN – Maladies Rares Luxembourg délivre plusieurs arguments démontrant «qu’il est capital de considérer le sujet des maladies rares comme une priorité de l’agenda politique 2024-2028». Parmi les préconisations principales, la nécessité de favoriser l’accès au diagnostic, notamment avec un programme de dépistage néonatal. «La réduction de l’errance diagnostique passera aussi par une augmentation de notre capacité d’analyse génétique et une intégration plus solide des réseaux européens de référence dans notre système de soins de santé», ajoute l’asbl, qui plaide également en faveur de l’introduction d’un statut d’affection de longue durée.
Une telle condition est destinée aux personnes touchées par certains syndromes et maladies, dont la gravité ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé supérieur à six mois. «Ce statut vise avant tout une simplification administrative et devrait être accessible également dans le cas où le diagnostic final n’a pas encore pu être confirmé.»
ALAN et les associations collaboratrice souhaitent également la mise en place d’un registre national des maladies rares, qui permettra de «mieux documenter l’évolution des patients, d’optimiser les parcours de soins et d’analyser l’impact des maladies rares sur le système de santé en termes de morbidité». Tout cela doit s’accompagner d’un programme de formation des patients concernés par une maladie rare afin qu’ils puissent jouer pleinement leur rôle de patient-partenaire, mais également d’un cadre légal pour garantir une vraie protection des droits des personnes vivant avec une maladie rare.
Un acteur de terrain
Au-delà de cette campagne de préconisations, ALAN – Maladies Rares rappelle ses actions concrètes en la matière. Avec pour mission d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par une maladie rare, l’asbl offre un service de consultation destiné à prodiguer conseils psychologiques et soutien administratif. Ce travail de terrain s’accompagne de plusieurs événements et d’une campagne de prévention constante.
Avec ses partenaires du Centre Hospitalier du Nord et du Centre Hospitalier Emile Mayrisch, ALAN organise par ailleurs une journée de sensibilisation dans ces hôpitaux, le 27 février. Cette campagne s’articule également sur les réseaux sociaux, avec des publications de témoignages vidéo de personnes vivant avec une maladie rare. Des expositions, telles que «RaReflections», permettent également d’ouvrir une réflexion sur le sujet. Enfin, l’association et la commune de Hesperange invitent au concert «Rare Music 4 Rare Diseases», le 24 février, au sein du Centre multifonctionnel :«Noémie Sunnen, Magali Weber et Tatsiana Molkava interprèteront des œuvres moins connues par le grand public, et donc extraordinaires», conclut ALAN.
Je vis en Afrique et plus précisément au ongo et je suis à la recherche des conseils et assistante et où trouver une bonne prise en charge pour moi qui souffre.d’achalasie depuis plus de deux décennies
Espérant qu’il ne s’agisse pas de poudre aux yeux le temps des élections. Avant on pouvait appeler un mini bus pour les déplacements à l’hôpital ou chez le médecin puis plus rien pour les personnes en-dessous de 70 ans. Il y a un transport pour les handicapés en fauteuil roulant, mais pour les invalides avec déambulateur, rien. Après 70 ans, on a un transport même pour aller à la piscine ou à la salle de sport… Tout est à revoir sérieusement pour aider réellement les malades.