[Série] Covid long : «Après quatre ans, mon état ne s’est toujours pas amélioré»

Eugénie Da Silva, 49 ans, est atteinte depuis 2021 du covid long. Toujours suivie, la Luxembourgeoise continue son combat contre cette maladie qui a bouleversé sa vie.

Depuis quatre ans, Eugénie Da Silva vit une autre vie, «celle de la maladie». En février 2021, son monde s’est «effondré» quand elle et son mari ont été victimes du Covid-19. Le virus, alors virulent, les cloue au lit. Son compagnon est même hospitalisé, Eugénie, elle, est épuisée. «Je n’arrivais même pas à prendre une bouteille d’eau», se souvient-elle. Après son infection, les symptômes de la quadragénaire persistent. Essoufflement, épuisement, brouillard mental, difficulté à se concentrer, pertes de mémoire…

La Luxembourgeoise décide de prendre rendez-vous au sein de l’unité spécialisée, qui vient à peine de s’ouvrir au CHL. Là, le diagnostic tombe, il s’agit du covid long, une nouvelle pathologie, qui commence à l’époque à être de plus en plus médiatisée. Elle est alors envoyée au centre de réhabilitation, le Rehazenter d’Ettelbruck. Après quelques mois, Eugénie Da Silva note quelques améliorations de son état de santé. «J’étais beaucoup mieux en sortant.» Mais, en 2022 et 2023, la quadragénaire est de nouveau infectée par le coronavirus. La descente aux enfers continue. «Je ne peux pas dire que le covid long a commencé quelques mois après les infections, car les symptômes ne se sont jamais arrêtés», confie-t-elle.

«On survit»

Quatre ans plus tard, Eugénie Da Silva souffre toujours de la pathologie du covid long. «Le brouillard cérébral est un gros handicap dans mon quotidien. Souvent, je ne trouve plus mes mots, j’oublie mes rendez-vous médicaux. Je suis essoufflée au moindre effort. Je fais aussi des malaises posteffort. Par exemple, je peux effectuer une tâche banale, comme le ménage, du jardinage. Le lendemain, je suis tellement épuisée que je ne peux rien faire. Je suis clouée au lit. J’ai beaucoup de douleurs musculaires, comme si j’avais une grippe», explique-t-elle. En plus de ces symptômes, d’autres se sont rajoutés au fil des années.

«J’ai des problèmes de thyroïde, de digestion, de vue, d’audition. Je ne sais pas si c’est lié à ma pathologie, mais le covid long entraîne beaucoup de soucis de santé», note-t-elle. Quand on lui demande comment elle va aujourd’hui, la quadragénaire est brève. «On survit. Il y a des hauts et des bas. Après quatre ans, mon état ne s’est toujours pas amélioré.»

«On se sent seuls face à la maladie»

Depuis 2021, Eugénie Da Silva essaie tant bien que mal d’adapter son quotidien à sa maladie. «Je n’ai pas le choix. Je dois faire le moins de tâches possibles pour ne pas être épuisée. Je suis toujours accompagnée pour faire les courses. Je limite les sorties», précise-t-elle. Secrétaire dans un cabinet d’avocats, la quadragénaire a dû arrêter son travail, il y a seulement quelques mois. «Pendant deux ans, j’ai essayé de retravailler normalement, mais ça a été très compliqué. Je me sentais épuisée. Aujourd’hui, mon état de santé m’empêche de reprendre mon travail.» Pour cette maman très active et sportive, il lui est toujours difficile d’accepter sa vie avec la maladie. «Avant je faisais beaucoup d’activités, comme le font toutes les familles. Cela a été réduit à presque zéro. On voudrait tous ravoir notre vie d’avant, mais c’est impossible», confie-t-elle, les yeux mouillés.

Mais Eugénie Da Silva peut compter sur son mari et son entourage. «Ce sont de vrais soutiens. Je pense à des personnes qui vivent le covid long toutes seules, pour elles, cela doit être très difficile.» Son compagnon, assis juste à côté d’elle, avoue que la maladie a eu des conséquences sur leur vie de famille. «Ce n’est pas facile, car nous devons tout adapter (…). J’ai eu moi-même un covid long qui a disparu après huit mois. Cela m’aide à avoir de la compréhension, de la compassion et à accepter la situation (…). Les proches ou amis d’Eugénie ont parfois du mal à la comprendre, parce qu’ils la voient uniquement quand elle est bien, mais derrière, ils ne savent pas ses difficultés au quotidien.» Ce manque de compréhension, Eugénie Da Silva le perçoit aussi au sein du corps médical. «Comme j’ai de nombreux symptômes, j’ai vu beaucoup de médecins. Ils vont traiter les symptômes, sans prendre en compte les autres. Parfois, on se sent seuls face à la maladie.»

Aujourd’hui, le souhait d’Eugénie Da Silva est que la recherche puisse enfin trouver un traitement adapté à cette pathologie. «J’aimerais aussi créer une ASBL pour regrouper toutes les personnes qui souffrent du covid long au Luxembourg. Cette maladie est un vrai combat, mais c’est aussi celui de beaucoup d’autres.»