Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
La sclérose en plaques doit ce surnom à ses symptômes très différents d’une personne à l’autre, qui compliquent le diagnostic et précipitent les patients dans l’isolement.
Ce dimanche marque la journée mondiale de la Sclérose en plaques, surnommée «maladie aux 1 000 visages» tant ses symptômes peuvent prendre différentes formes en fonction de la localisation des lésions. Mal connue, elle touche pourtant entre 600 et 1 000 personnes au Luxembourg.
«C’est une maladie neurologique qui se manifeste de façon très diverse», explique Niki Kraus, ergothérapeute de l’association Multiple Sclérose Lëtzebuerg. «On peut voir double, avoir des problèmes d’équilibre, trébucher plus souvent. Il peut s’agir aussi de problèmes cognitifs comme des troubles de la concentration ou de la mémoire. Et surtout, une fatigue constante qu’on ne parvient pas à s’expliquer.»
Si une IRM ou une ponction lombaire suffit aujourd’hui pour détecter la sclérose en plaques, encore faut-il qu’un médecin la suspecte. Or la plupart de ses symptômes émergent lors de «poussées» chroniques, entre 20 et 40 ans en général, avant de disparaître : «On peut avoir une poussée très jeune et puis plus rien pendant des années, donc on ne s’inquiète pas», poursuit Niki Kraus, qui précise que, selon le stade de la maladie, ces épisodes peuvent laisser des séquelles.
En plus de compliquer le diagnostic, le caractère fluctuant de ces troubles suscite une grande incompréhension de la part de l’entourage. Pour les personnes atteintes, c’est la double peine, comme le constate l’ergothérapeute auprès de ses patients : «Ils sont à bout, mais ça ne se voit pas à l’extérieur ! Les proches ont donc parfois du mal à assimiler le fait qu’ils souffrent car ils ont l’air plutôt en forme.»
Psychologiquement difficile à supporter, ce décalage entraîne un certain sentiment de solitude et d’isolement, qui peut perdurer même une fois le diagnostic posé, car la maladie évolue de manière disparate et inattendue. Les personnes atteintes doivent donc apprendre à vivre avec cette épée de Damoclès au-dessus d’eux : «Est-ce que je vais avoir beaucoup de poussées ? Quand arrivera la prochaine ? À quel niveau ? Avec quelles séquelles ? Les patients n’ont pas les réponses à ces questions et c’est extrêmement angoissant», note Niki Kraus.
Nouveau service dès cet été
À ce jour, la sclérose en plaques reste incurable. Selon la phase et la forme de la maladie, des traitements de fond peuvent ralentir son évolution, mais au prix de lourds effets secondaires.
Si beaucoup de personnes atteintes ont encore une activité professionnelle, au centre de jour MS-Day, près de Bissen, l’équipe de soignants travaille avec des personnes de 40 à 80 ans, à un stade relativement invalidant de la maladie. En groupe, elles parviennent à trouver le soutien nécessaire et pratiquent des activités comme la gymnastique douce ou des activités qui stimulent leur motricité fine, pour maintenir la meilleure qualité de vie possible.
Multiple Sclérose Lëtzebuerg dispose ainsi de plusieurs structures et accompagne les patients à travers de nombreuses activités d’information, de conseil et de soutien : consultations psychosociales, groupes d’entraide, conférences, sorties ou encore ateliers thématiques pour se sentir «acteur» de sa maladie.
«À partir de cet été, nous proposerons des consultations avec une infirmière spécialisée dans la sclérose en plaques», annonce Niki Kraus. «Elle enseignera aux patients certains actes de soins requérant des gestes spécifiques», un modèle inspiré de ce qui se fait en Allemagne. Contactez l’association MS Lëtzebuerg pour plus d’informations.
Christelle Brucker
