Grâce à un nouveau programme de recherche, l’association Parkinson Luxembourg espère disposer enfin de statistiques.
La maladie de Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente après la maladie d’Alzheimer au Grand-Duché.
À l’occasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson a été lancé, vendredi, officiellement le grand programme de recherche sur Parkinson au Luxembourg dans lequel sont impliqués l’université du Luxembourg, le Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB), l’Integrated BioBank of Luxembourg (IBBL), le Luxembourg Institute of Health (LIH) et le Centre hospitalier de Luxembourg (CHL).
L’objectif de ce programme de huit ans soutenu par le Fond national de la recherche est d’explorer de nouvelles méthodes de détection précoce de la maladie et de permettre une meilleure classification des patients en sous-groupes. Le budget total estimé s’élève à 20 millions d’euros.
Actuellement, l’association Parkinson Luxembourg ne dispose pas de chiffres fiables quant au nombre de personnes atteintes de cette maladie dégénérative. En se basant sur des modèles statistiques étrangers, l’association estime à 1400 cas la population touchée au Luxembourg.
« Nous espérons que, par ce projet de recherche, nous aurons des statistiques », note Nicole Reger, responsable du centre de rencontre La Tulipe de Leudelange.
L’un des objectifs de l’association fondée en 1991 est d’« accompagner les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que les personnes accompagnantes dès le diagnostic ».
Depuis deux ans, le centre La Tulipe propose un programme diversifié à destination des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leur entourage.
« C’est un centre de rencontres où nous proposons différents ateliers , précise Nicole Reger. On y organise notamment des ateliers à but thérapeutique, avec par exemple du parkinson-boxing, du tango, du qi gong, de la kiné, du chant, ainsi que des ateliers créatifs pour exercer la mobilité des doigts. »
«Pour chaque personne atteinte, les symptômes sont différents»
Les ateliers sont organisés les soirs et après-midi. Les plus jeunes (à partir de 35 ans) viennent plutôt le soir après le travail. En ce qui concerne l’évolution de la maladie, Nicole Reger note : «De plus en plus de personnes sont atteintes de Parkinson, car la population est vieillissante.»
La maladie de Parkinson se manifeste par une panoplie de signes : tremblements, lenteur des mouvements et raideur…. « Mais pour chaque personne atteinte, c’est différent », ajoute Nicole Reger. Une personne atteinte peut ainsi avoir des troubles de l’odorat avec une diminution de la perception des odeurs ou avoir des difficultés à distinguer les couleurs .
L’association Parkinson a par ailleurs comme objectif d’empêcher que la personne atteinte ne se retire complètement de la société en raison de sa maladie. « C’est important que les gens se rencontrent et se soutiennent l’un l’autr e», note la responsable du centre La Tulipe.
Elle conclut avec le message suivant : « Ensemble nous sommes forts. Pour le concerné comme pour les accompagnants, il est important de voir qu’ils ne sont pas seuls et qu’on peut passer des moments positifs ensemble. »
Fabienne Armborst