Les pirates exigent une meilleure protection de la vie privée en matière de dossier médical électronique.
Le Parti pirate, qui insiste sur le caractère « extrêmement privé » des données, réclame la réduction à un minimum de personnes l’accès à la base de données. (Photo : AFP)
L’inscription dans le dossier médical électronique, ou dossier des soins partagé (DSP), telle que prévue pour janvier, consiste dans le répertoriage automatique du patient, sans accord préalable de ce dernier, avec toutefois l’option dite « opt-out » de supprimer le dossier après coup. Lors d’une conférence de presse, hier, le Parti pirate a exigé la procédure inverse, dite « opt-in », où l’inscription est autorisée par le patient, conformément au droit à l' »autodétermination informationnelle », qui permet de décider de la communication et de l’utilisation de ses données personnelles.
Le parti propose en outre d’en avertir le patient sous la forme d’un courrier, lui expliquant clairement ses options et de lui envoyer une fois par an une « lettre de données » qui, à la manière d’un extrait bancaire, le renseigne sur les informations sauvegardées dans la base de données e-santé. La suppression des données devant être « irréversible », et non consister en un simple « masquage », comme c’est prévu.
> Des données « extrêmement privées »
Mais il est aussi important aux yeux du pirate Ben Allard, qui insiste sur le caractère « extrêmement privé » des données, de réduire à un minimum l’accès à la base de données. Seules les personnes autorisées devant y avoir accès. Or, le parti craint un phénomène comparable à celui du Medicoleak, avec des mots de passe accessibles à tous, y compris au personnel administratif. Et de dénoncer une répétition des « erreurs du passé ». Voilà pourquoi le mouvement politique exige que chaque patient puisse accéder à son dossier par un mot de passe, afin de retracer qui y accède et le cas échéant de bloquer l’accès. De leur côté, il faudrait que les administrations disposent de mécanismes d’accès spécifiques qui leur seraient réservés. Mais selon Philippe Backes, membre du Piratenpartei, il faudrait aussi que toute infraction puisse être poursuivie.
Ce qui alarme le plus les pirates, c’est que la gérance de la base de donnée e-santé ait été confiée à une agence externe, qui détient seule les droits d’auteur. Or, selon les pirates, cette agence pourrait aussi « représenter des intérêts illégitimes ». En effet, la science, qui attend beaucoup de la numérisation des données des patients, voit là aussi un secteur lucratif pour l’avenir. Ce phénomène risquerait donc d’entraîner une « limitation des droits du patient ». Les pirates exigent donc que la gérance d’e-santé revienne exclusivement à l’État.
De notre journaliste Frédéric Braun