Le combat que mène le gouvernement contre la maladie prend forme, neuf mois après le lancement du Plan national cancer. Une filière intégrée dans le service national de pédiatrie, s’adressant aux moins de 18 ans, complètera l’arsenal contre la maladie. Enfants et adolescents atteints de cancer ou de maladie hématologique oncologique pourront être pris en charge.
Le Plan national cancer est sur les rails, a martelé la ministre de la Santé, Lydia Mutsch. « Il est ambitieux, voire peut-être même trop ambitieux », avait-elle également déclaré à l’occasion de son lancement, en septembre 2014. « Ce plan doit être ambitieux », a rétorqué mercredi la directrice de la Santé et présidente de la plateforme nationale cancer, le Dr Hansen-Koenig.
Une ambition qui prévoit d’englober toute la population en mettant en place une filière et un secteur national s’adressant aux enfants et aux jeunes de moins de 18 ans atteints de cancer. Cette filière unique sera ainsi proposée à tout mineur malade et à sa famille, depuis son entrée dans le système de santé jusqu’à sa guérison ou jusqu’à la fin de vie, le cas échéant.
Suivant ce changement de paradigme, « il sera désormais possible d’entretenir une relation de confiance » avec l’enfant malade, selon les termes de la ministre de la Santé, qui a souligné qu’elle prenait « personnellement très à cœur » la question des enfants malades. « L’enfant sera connu et géré par la filière au Luxembourg, même s’il a besoin de soins à l’étranger », a poursuivi la ministre.
Filière intégrée dans le service de pédiatrie
La valeur ajoutée de l’ouverture de cette filière est en effet indéniable : elle permettra d’augmenter la palette de prestations offertes sur le territoire national, tout en garantissant la sécurité et la qualité de la prise en charge des jeunes patients.
Parmi les nouvelles prestations offertes sur le territoire figurera par exemple la prise en charge des chimiothérapies ambulatoires, à partir de 2017/2018. Le confort de vie des enfants et de leurs familles s’en retrouvera renforcé. L’enfant pourra en effet rester au plus proche de son environnement familial, social et scolaire, tandis que ses parents auront certainement moins d’allers-retours à effectuer entre le Grand-Duché et des structures spécialisées situées à l’étranger. « Les parents pourront conserver leur emploi tout en accompagnant leur enfant, qui bénéficiera des meilleurs traitements actualisés grâce à une collaboration avec des centres de référence européens », a relevé Lydia Mutsch.
Vers un concept de soins palliatifs pour enfants
Le Luxembourg ne disposera certes toujours pas d’une autonomie complète en matière de soins oncologiques, mais au moins la continuité de soins sera garantie. Certaines compétences resteront ainsi de facto à la charge de centres de référence étrangers. Dont celles des analyses anatomopathologiques et de biologie moléculaire. De même que la confirmation du diagnostic ou que la détermination du protocole thérapeutique.
Tout ce qui se rapporte aux initialisations de chimiothérapies intensives nécessitant une hospitalisation, de même que les allogreffes, la radiothérapie ou encore certaines chirurgies spécifiques, sera également traité hors des frontières grand-ducales.
Au niveau national, la ministre a précisé que le nouveau secteur national sera intégré dans le service national de pédiatrie, en raison de la nécessaire accessibilité aux infrastructures, équipements, connaissances et compétences spécifiques à la pédiatrie.
Par ailleurs, et selon le calendrier de phasage avancé par le ministère, une évaluation de la réalisation de cette nouvelle filière sera réalisée en 2018. Une nouveauté qui constitue, selon les termes de la ministre de la Santé, « un véritable choix politique au service de la population ».
Une autre nouveauté consistera enfin à accompagner enfants et jeunes tout au long du «processus», c’est-à-dire de les suivre jusqu’à la phase ultime de la vie. « Un groupe de travail présentera en juin une proposition d’organisation de soins palliatifs hospitaliers et à domicile pour les enfants atteints de cancer », selon la ministre de la Santé. Mais le concept pourra être décliné en faveur d’enfants atteints d’autres maladies. L’objectif visé est de pouvoir offrir aux jeunes patients et à leurs familles une qualité de prise en charge digne de ce nom.
Rappelons, enfin, que 30 à 40 nouveaux cas de cancers infantiles sont diagnostiqués chaque année au Luxembourg.
Claude Damiani