Cancer des enfants au Luxembourg : soignés trop loin de la maison

La Fondation Kriibskrank Kanner a profité, mercredi, de la journée internationale contre le Cancer de l’enfant pour faire le bilan de son action. Surtout, elle regrette qu’il n’y ait toujours pas de soins possibles au pays.

Aide aux familles, accompagnement, soutien à la recherche… La Fondation Kriibskrank Kanner est sur tous les fronts pour lutter contre le cancer de l’enfant. Un an après l’annonce d’une filière onco-pédiatrique au Luxembourg, la fondation attend toujours une action concrète de la part du gouvernement.

Une fois que le diagnostic est posé, la lutte contre le cancer est menée en dehors du Luxembourg pour les familles. Les enfants sont en effet principalement soignés à Bruxelles, Villejuif, Nancy et Hambourg. Ce qui entraîne des déplacements coûteux pour les familles et stressants pour tout le monde. La fondation les accompagne avec par exemple à Bruxelles du personnel et une Maison des parents afin que ces derniers puissent y dormir quand leur enfant est soigné dans la capitale belge.

Mais ce n’est pas encore assez. La fondation milite pour qu’une filière d’onco-hématologie pédiatrique soit ouverte au Luxembourg. Sa mise en place avait été annoncée il y a un an par la ministre de la Santé, Lydia Mutsch. Tout est prêt, mais il manque le principal, les médecins  : « Les moyens sont mis en place au niveau de la CNS. Très bien. Mais qu’en est-il en ce qui concerne le budget pour les médecins? La nomenclature est prête, mais pas les actes médicaux. Sans les médecins, nous ne pouvons pas avoir de service », s’impatiente Anne Goeres, directrice de la Fondation Kriibskrank Kanner.

Faire plier les sociétés pharmaceutiques

La fondation se bat également sur le plan européen pour que les sociétés pharmaceutiques se penchent un peu plus sur la recherche de meilleurs médicaments contre le cancer. Mais difficile de faire plier des sociétés qui sont avant tout commerciales  : « Nous avons à notre disposition aujourd’hui de vieux médicaments, et la recherche de nouveaux médicaments n’est pas rentable pour ces entreprises. Nous avons donc poussé avec d’autres pays au niveau européen pour que ces sociétés soient un peu plus motivées à faire des efforts. Nous avons obtenu le vote des eurodéputés, puis va suivre une consultation publique, et enfin, entre avril et juin la Commission européenne va rendre son avis. Il est important de renouveler les traitements », explique-t-elle.

Actuellement la fondation finance avec ses fonds propres quatre projets de recherche à 100  %, dont un réalisé au LIH (Luxembourg Institute of Health) par le Dr Guy Berchem en ce qui concerne «l’immunothérapie dans le neuroblastome». La fondation finance également à hauteur de 50  % une recherche sur «le rôle de la sérine dans la leucémie» réalisée par l’UCL à Bruxelles. Tout cela se compte en plusieurs centaines de milliers d’euros que la fondation doit financer chaque année grâce aux dons de ses généreux donateurs privés.

Une étude paneuropéenne a recensé chaque année quelque 35  000  nouveaux cas de cancer chez les enfants en Europe, avec 1  nouveau-né sur 300 qui développera un cancer avant ses 20  ans. Quatre-vingts pour cent des patients sont guéris après cinq ans grâce aux traitements multidisciplinaires disponibles. À l’heure actuelle, 300  000  Européens ont survécu à un cancer pédiatrique, et deux tiers de ces survivants souffrent des effets secondaires de leur maladie, dont la moitié impactant sérieusement leur vie quotidienne. Chaque année, 6  000  enfants ou adolescents meurent en Europe d’un cancer.

Audrey Somnard