Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
Mobilisée sur le nouveau Plan national cancer, la Fondation Kriibskrank Kanner finance des programmes scientifiques avec l’espoir de nouveaux traitements et veut en finir avec l’idée que cela n’arrive qu’aux autres.
Alors que le 15 février marquera la Journée mondiale contre le cancer de l’enfant, la Fondation Kriibskrank Kanner, qui soutient les patients et leur famille depuis plus de 30 ans, souhaite rappeler à quel point la lutte contre le cancer pédiatrique constitue un enjeu majeur de nos sociétés.
«En Europe, un bébé sur 300 développe un cancer avant l’âge de 20 ans. Ça n’a rien d’une maladie rare», clarifie d’emblée Anne Goeres, directrice de la fondation.
Les chiffres européens révèlent qu’aujourd’hui, 500 000 jeunes patients ont survécu à un cancer pédiatrique et que deux tiers d’entre eux en subissent les effets sur le long terme. Si moins de 10% ont accès à des thérapies innovantes, 80% sont guéris après cinq ans grâce à des traitements multidisciplinaires, mais 6 000 décèdent encore chaque année de la maladie.
255 familles soutenues au Luxembourg
Rarement en avance quand il s’agit de statistiques liées à la santé, le Luxembourg accuse, sans surprise, un important retard par rapport à ses voisins et ne dispose d’aucune donnée publique récente sur le sujet.
Mais grâce à la fondation, qui accompagne tous les enfants de 0 à 18 ans atteints d’un cancer, on peut se faire une idée de la situation : «En 2021, nous avons soutenu 255 familles et accueilli 40 nouveaux patients qui, au moment du diagnostic, avaient entre 3 mois et 17 ans», détaille ainsi la directrice.
Dès l’annonce de la maladie, la Fondation Kriibskrank Kanner déploie une panoplie de services sur mesure pour aider les familles à la fois démunies et sous le choc. Son équipe pluridisciplinaire assure une prise en charge pendant toute la période du traitement et au-delà de la rémission, dans le but d’éviter à tout prix l’isolement.
En finir avec les traitements toxiques
Trois infrastructures sont à la disposition des familles : la maison des enfants à Strassen qui tient lieu de siège, un appartement de convalescence à la côte belge et la maison des parents à Bruxelles pour séjourner tout près de l’hôpital lorsque l’enfant est en traitement.
Cette année, la fondation a prévu de participer activement à l’élaboration du Plan national cancer 2, de faire grandir sa course emblématique Lëtz Go Gold dont l’argent récolté – plus de 420 000 euros en 2021 – sert à financer des programmes scientifiques, et également de développer davantage sa mission de recherche.
«Depuis 2015, nous soutenons financièrement des projets visant à améliorer les traitements actuels qui sont vieillissants et toxiques», explique Anne Goeres. Associés à des partenaires français, belges, italiens et bientôt portugais, la fondation sélectionne chaque année une série de programmes scientifiques innovants dont les résultats pourraient changer le quotidien des enfants atteints de cancer et réduire le nombre de décès. Trois sont survenus l’an dernier au Luxembourg.
Le nouveau Plan national cancer sur les rails
Le Plan national cancer 2 (2020-2024), lancé avec un an de retard à cause de la pandémie, va introduire de nouvelles recommandations. L’onco-pédiatrie y figure désormais et des groupes de travail sont prévus pour traiter différentes thématiques.
Le développement du Service national d’onco-hématologie pédiatrique par exemple, les soins palliatifs pédiatriques et notamment l’accompagnement de fin de vie à domicile. Mais aussi l’accès à l’enseignement secondaire à distance, le lien digital avec les établissements et les camarades de classe.
Enfin, la transition de la pédiatrie vers la médecine pour adulte sera aussi discutée, puisque les patients de cancers pédiatriques ont un grand risque d’avoir des séquelles à vie.
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