Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
L’Association luxembourgeoise du syndrome de Rett a lancé un podcast pour sensibiliser et aider les familles concernées par ce syndrome rare et méconnu. Le premier épisode est d’ores et déjà disponible.
Lundi, l’Association luxembourgeoise du syndrome de Rett a annoncé le lancement du premier épisode de son podcast sur cette maladie génétique rare qui provoque un trouble grave du développement du système nerveux central et qui ne touche que les filles. Intitulé «Rett et nous» et soutenu par la Fondation Losch, le podcast vise à «sensibiliser le public au syndrome de Rett, à partager des témoignages touchants et à offrir des ressources précieuses aux familles et aux professionnels de santé». Le syndrome concernant une naissance sur 10 000 environ, la rareté entraîne une méconnaissance du grand public sur ses répercussions. «Avec ce podcast, l’Association luxembourgeoise du syndrome de Rett souhaite combler ce manque d’information et de soutien.»
Le premier épisode, disponible sur les principales plateformes de streaming, s’intitule «Le diagnostic» et a pour but de planter le décor en 36 minutes. Il est constitué d’explications sur le syndrome, sur ses origines et les défis des personnes malades. Deux mères ont également la parole afin d’illustrer la complexité de la maladie ainsi que «les moments de joie et de résilience». Le second épisode, pas encore disponible, est lui basé sur le récit d’un frère et d’une sœur, d’une jeune fille atteinte du syndrome et des défis rencontrés par la fratrie. Ces témoignages sont le cœur de «Rett et nous», l’association voulant en faire un espace de discussion et de conseils pour les familles concernées et souvent seules.
Merci et bravo à toute l’équipe pour la sensibilisation🤝🫶
Merci à l’Association luxembourgeoise du syndrome de Rett pour son travail et la diffusion de ces information qui vont aider les familles et les filles touchées par cette maladie.