Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
Jean-Paul Friedrich, président d’ELA Luxembourg, se bat pour le financement de la recherche sur la leucodystrophie au Grand-Duché depuis 2006. Ce samedi, à Niederkorn, un match aura lieu pour récolter des fonds au profit de l’association ELA.
« Il y a neuf ans déjà, nous avions eu la chance de recevoir le parrain emblématique d’ELA : Zinédine Zidane. Lui, Jeff Strasser et leur équipe ELA avaient alors affronté une équipe d’anciens internationaux luxembourgeois pour un match d’exception, au stade Josy Barthel.» Jean-Paul Friedrich, le président d’ELA Luxembourg, se souvient : «C’était un excellent moment.» Cette année, c’est au stade Jos-Haupert à Niederkorn qu’aura lieu l’événement, à l’occasion des fêtes du centenaire du Progrès Niederkorn.
«Les profits de ce match de gala seront intégralement reversés à l’association ELA, dont le but est d’aider les laboratoires de recherche français et internationaux à mieux comprendre les mécanismes des leucodystrophies», explique Christophe Lambot, chargé de mission auprès d’ELA Luxembourg.
Héréditaire et dégénérative
Cette maladie génétique orpheline rare touche 20 à 40 naissances par semaine en Europe. Au Luxembourg, on compte cinq enfants diagnostiqués leucodystrophiques.
«Mais il y en a probablement plus qui n’ont pas été diagnostiqués», assure le président Jean-Paul Friedrich. Il a fondé l’antenne luxembourgeoise d’ELA en 2006 (reconnue d’utilité publique en 2010). Son fils, Max, est atteint de la maladie.
Lorsque son fils est né, en 1999, «rien ne semblait anormal, raconte-t-il. Ce n’est qu’au bout de trois ou quatre mois que les médecins se sont interrogés, car Max ne parvenait pas à se tenir assis. Il tombait systématiquement dans cette position. Sa façon de regarder de droite à gauche constamment pour chercher un équilibre a également suscité des interrogations.» Pour autant, ce n’est pas au Luxembourg que Max a été diagnostiqué leucodystrophique.
«À l’âge de 2 ans, nous l’avons emmené à Bruxelles, où de nombreux examens ont été faits. Il a notamment passé une IRM et les médecins ont constaté une défaillance de production de myéline (membrane isolant chaque nerf du cerveau et de la moelle épinière, elle assure le passage normal des signaux nerveux). C’est là que le diagnostic a été posé», poursuit-il. Pourquoi pas au Grand-Duché? «Tout simplement parce que les neurologues n’ont pas suffisamment d’expérience avec cette maladie. Elle est tellement rare, les médecins n’y sont pas confrontés», répond-il.
Au fil des ans, Max a subi de nombreuses opérations. Le fait de vivre dans un fauteuil roulant cause des problèmes importants pour le dos, les hanches, sans parler des conséquences de la défaillance de la myéline. «Il peut parler, apprendre une chanson qu’il aime par cœur, mais ne peut pas compter, ni lire par exemple», explique Jean-Paul Friedrich.
Financement de la recherche
Pas moins de 30 formes de leucodystrophie sont répertoriées et Max n’est pas atteint de la forme la plus handicapante. «Car sa myéline est insuffisante mais pas dégénérative. Il reste d’une humeur toujours constante! Il est positif, il a sans arrêt le sourire, il a une force incroyable», poursuit-il.
Âgé de 20 ans, le jeune homme a passé sa scolarité à l’Institut pour infirmes moteurs cérébraux, à Strassen, avant d’intégrer la résidence du Tricentenaire basée à Heisdorf. «Il est né avec la maladie. Alors même s’il a parfois posé des questions sur son état, il n’en a jamais fait un véritable problème.» Jean-Paul Friedrich a quant à lui décidé d’en faire un combat quotidien.
Outre la sensibilisation à la maladie, ELA Luxembourg récolte notamment des fonds pour que le financement de la recherche au Luxembourg soit envisagé. «ELA est le premier financeur de la recherche sur les leucodystrophies. À ce jour, plus de 500 projets de recherche ont été financés pour un total supérieur à 40 millions d’euros dans le monde», explique Christophe Lambot.
Un match à voir
Tout au long de la journée de samedi, le stade Jos Haupert vivra au rythme de la fête. Ouverture des portes dès 10h pour des animations et activités avec, entre autres, un tournoi de Teqball.
La rencontre entre l’équipe ELA « All stars » et le FC Progrès Niederkorn Legends aura lieu à 18 heures. Les places seront en prévente au stade Jos Haupert, au café Lo Studio à Niederkorn ainsi qu’au restaurant Sobogusto à Luxembourg avec trois catégories de prix : VIP 50 euros, tribune 20 euros, terrain 10 euros.
Sarah Melis
