Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
De nombreux édifices étaient illuminés hier à l’occasion du Rare Disease Day, une journée consacrée aux maladies rares. L’association ALAN veut par ce biais sensibiliser et éviter qu’elles ne soient oubliées.
Un vingtième de la population luxembourgeoise pourrait développer une maladie rare. Des maladies oubliées par la recherche et pour lesquelles il n’existe aucun traitement. Shirley Feider-Rohen, la présidente de l’association ALAN - Maladies rares Luxembourg, est atteinte de la maladie de Charcot Marie Tooth, une neuropathie sensitive-motrice. Elle évoque la situation des malades au Luxembourg.
On estime à 30 000 le nombre de Luxembourgeois atteints d’une maladie rare. Finalement, elles ne sont pas si rares que cela ces maladies?
Shirley Feider-Rohen : Nous partons du principe qu’entre 4 et 6 % de la population mondiale a une maladie rare. Reporté au Luxembourg, cela donne environ 30 000 personnes. Il n’y a pas une maladie rare, il y en a entre 6 000 et 7 000 différentes. Elles sont plus ou moins rares. Les moins rares concernent une personne sur 2 500. Prenez la mucoviscidose, elle entre encore de justesse dans la catégorie des maladies rares parce que c’est une des plus courantes. Chez ALAN, nous ne voyons pas les 30 000 personnes. Nous ne voyons que la pointe de l’iceberg.
La partie immergée de l’iceberg n’a pas encore reçu de diagnostic ou ne ressent-elle pas le besoin d’avoir recours à vos services?
Certains n’ont pas encore reçu de diagnostic – il faut cinq ans en moyenne – ...
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alan fait rien du tout pour malades rares, suis 1cas / 100.000 et depuis 20 ans du diagnositic je me bats seul avec cliniques. drs, cns, ministère santé…, à chaque fois qu’on leur téléphone ils font rien! nada. c’est le club le plus mauvais et inefficace que je connais.