Dimanche, ils ont été plus de 1000 à mettre leurs mollets à rude épreuve, le cœur battant pour une noble cause. Le don d’organe reste en effet vital, surtout au Grand-Duché où des efforts restent à faire.
À Luxexpo, les participants au Spinning Marathon ont rappelé que le recours à des greffons est parfois le seul moyen de sauver un patient. Or, en la matière, le Luxembourg continue de dépendre de ses voisins, par manque de donneurs d’organes. Armelle et son frère Antoine Guillot ont la même maladie génétique. «Une forme d’hypertension pulmonaire très rare, qui touche, je crois, à peine une dizaine de personnes en France», témoigne Armelle.
Ils menaient une vie tout à fait normale jusqu’à leurs 20 ans. Car s’ils ont cinq ans d’écart, leur maladie s’est déclarée au même âge : «Lui, ça a commencé lors de vacances dans le Sud, il s’est mis à souffrir d’essoufflement, il n’arrivait plus à monter les côtes, alors qu’il était sportif à la base.» Le terrible diagnostic tombe. Antoine doit rapidement être transplanté du poumon. «Il a attendu un mois et demi avant de recevoir un greffon, ce qui est très court.»
Elle a eu moins de chance. «Je faisais des études à Paris, mais j’ai dû les arrêter. J’ai commencé à souffrir des mêmes symptômes et les tests ont confirmé la maladie. J’ai attendu six mois et demi avant d’être transplantée. À la fin, j’étais en fauteuil roulant, sous oxygène, incapable du moindre effort.» Aujourd’hui, Armelle, 24 ans, a repris le sport et la danse. «Je me rappelle un escalier de 37 marches que j’ai monté un jour en 40 minutes tellement j’étais affaibli. Maintenant, je le fais en deux minutes.»
Son frère, qui travaille désormais au Luxembourg, a l’air tout aussi fringant. Dimanche, à Luxexpo, il a ainsi accompagné, pendant 40 minutes, des dizaines de cyclistes engagés dans un marathon endiablé. La raison d’un tel double miracle? La transplantation. S’ils doivent évidemment suivre un traitement et respecter une hygiène de vie scrupuleuse, Armelle et Antoine doivent leur nouvelle vie à d’illustres inconnus qui ont fait un geste simple, mais vital : se déclarer donneur d’organe.
Dimanche, à Luxexpo, environ 225 personnes moulinaient simultanément. Ils étaient quatre fois plus à se relayer durant cette journée où ils ont mis leurs mollets à rude épreuve, sans promesses de gains ni de dons, mais uniquement pour sensibiliser à cette bonne cause. «On est là pour montrer notre solidarité avec les patients en attente de greffe», dit Jorge de Sousa, le coordinateur de cette 8e édition du «Spinning Marathon».
Il faut dire que le Luxembourg a encore des efforts à faire en la matière. Dernièrement, l’association Protransplant.lu a tiré la sonnette d’alarme, déplorant qu’il «n’y a que cinq pays au monde où l’on prélève moins d’organes qu’au Luxembourg».
Chaque année, 65 personnes en attente
L’occasion pour Jorge de Sousa de pousser un coup de gueule contre des articles de presse qu’il accuse d’avoir «relayé des mensonges». «J’ai lu qu’il y avait eu seulement trois organes prélevés en 2015, ce qui est archifaux. Les trois donneurs n’ont pas donné qu’un organe chacun, mais plusieurs. Ils représentent à eux trois 15 organes donnés, ce qui n’est pas exactement la même chose!» Actuellement, rappelle-t-il, environ 15 000 patients sont inscrits sur liste d’attente de transplantation auprès d’Eurotransplant.
Et nombreux sont ceux qui ne réaliseront jamais leur rêve : «Au Luxembourg, 65 personnes sont sur liste d’attente, et près d’un tiers se font greffer chaque année. On veut arriver à ce qu’au moins deux tiers se fassent greffer.»
Pour cela, il faut sensibiliser : «Les gens manquent d’informations sur le don d’organe. Par exemple, on parle souvent du frein religieux, mais je rappelle qu’il n’existe aucune religion qui interdise le don d’organe. Preuve en est, l’Espagne, un pays très religieux, où le don est pourtant répandu.» Cependant, «il faut se dire que tout donneur d’organe ne débouche pas sur un don : beaucoup sont refusés à cause d’une contre-indication médicale». Ainsi, «en 2015, sur douze donneurs potentiels, trois seulement ont été prélevés. Pour les neuf autres, ils ont été refusés, pour des raisons personnelles, familiales, ou de refus médical».
Voilà pourquoi il est indispensable que le maximum de personnes fassent connaître à leur entourage leur décision en la matière, et se munissent d’un passeport de vie, qu’il suffit de glisser dans son portefeuille et qui atteste qu’on est un donneur d’organe potentiel!
Romain Van Dyck