Marwa est un bébé lourdement handicapé dont les proches luttent contre la préconisation de l’hôpital marseillais de La Timone d’arrêter les soins. « Elle a le droit de vivre », a déclaré samedi le père de l’enfant, deux jours après une audience au Conseil d’État.
En début d’après-midi samedi, une marche de soutien aux proches de l’enfant âgé de 15 mois a eu lieu dans le centre de Marseille et a rassemblé 200 à 300 personnes. Scandant notamment « Jamais sans Marwa ! », elles ont défilé avec les parents de la fillette et sa sœur jumelle, derrière une petite banderole « Laissez vivre ma sœur jumelle ».
« Elle nous montre qu’elle est là »
« On sait qu’elle va avoir un handicap lourd. Nous, on accepte son handicap, elle a le droit de vivre parce que quand je regarde dans ses yeux, elle nous montre qu’elle est là, elle s’accroche », a expliqué son père, Mohamed Bouchenafa, au cours d’une conférence de presse organisée quelques heures avant cette marche. « Elle me dit ‘papa, ne me lâche pas’, et moi je ne lâche pas ma fille, je vais aller jusqu’au bout. »
« Je lui ai ramené sa sœur récemment, il y a 3 jours, quand elle a vu sa sœur elle a commencé à bouger, cligner des yeux et tout, elle est là, elle le montre », raconte Mohamed Bouchenafa, qui publie régulièrement sur Facebook des vidéos de sa fille.
« Ça s’est bien passé au Conseil d’État », poursuit-il, « en espérant qu’ils prennent la bonne décision pour Marwa parce que là on est fatigués. Au lieu de rester avec notre fille, on court aux tribunaux à Marseille, à Paris, c’est trop pour nous. J’espère que c’est la dernière… J’espère… »
« On a reçu beaucoup de mails de médecins à l’étranger, des neurologues par exemple aux États-Unis, à Berlin, en Italie, en Belgique… Ils s’intéressent au cas de Marwa et même ils ont le dossier de Marwa et dans les mois à venir, on va avoir des rendez-vous », a-t-il aussi assuré.
Bataille judiciaire
« Quand ils (les médecins) parlent d’acharnement, je leur dis ‘pourquoi s’acharner à la débrancher ?’ Au bout de trois semaines, ils ont commencé à nous mettre cette idée dans notre cerveau alors que suivant l’IRM, son cerveau il est intact, complètement intact, très, très bien, aucune séquelle, c’est une petite partie du cervelet » qui est touchée, précise encore Mohamed Bouchenafa.
Jeudi, une audience a huis clos a eu lieu devant le juge des référés du Conseil d’État sur le cas de Marwa, admise à l’hôpital de la Timone le 25 septembre 2016 pour un virus foudroyant.
Le 4 novembre, l’équipe médicale avait décidé d’arrêter le traitement thérapeutique et de débrancher l’appareil respiratoire maintenant l’enfant en vie. Les parents s’y étaient opposés et avaient saisi la justice. L’Assistance publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM) conteste la décision du tribunal administratif de Marseille qui a ordonné le 8 février, comme le demandaient ses parents, la poursuite des soins de Marwa.
Le Quotidien/AFP