Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
Pour conjurer la maladie de Manel, sa fillette de six ans, son père Adel, habitant de Fameck, vient de publier un recueil de poèmes.
Quand Manel est née, Adel et son épouse étaient les plus heureux. Neuf mois plus tard, leur vie a basculé. Dans son premier livre, Celle qui m’a pris ma fille, Adel Bounif parle de la maladie, du quotidien, de sa colère.
Manel, c’est leur rayon de soleil, mais aussi celle qui a chamboulé leur vie. La fillette aura bientôt six ans, pourtant elle ne parle presque pas et elle est incapable de manger seule. Elle va à l’école, mais peine à suivre. Pourtant, à sa naissance, elle était comme tout le monde. D’ailleurs, quand vous l’apercevez, rien ne vous laisse imaginer qu’elle est malade. « À 9 mois, elle a eu sa première crise de convulsions », se souvient Adel Bounif, le papa domicilié à Fameck.
« Un mois plus tard, une deuxième. » Les médecins l’ont examinée, mais n’ont rien décelé. Pour éviter les crises, la petite fille a suivi un traitement jusqu’au jour où le diagnostic est tombé : « Elle souffre du syndrome de Dravet. C’est une sorte d’épilepsie, mais pas seulement. » Pour les parents, c’est le coup de massue. « On se doutait qu’il y avait quelque chose d’anormal, Manel est vue par deux professeurs. Il faut savoir qu’il n’y a que 300 cas répertoriés en France. »
L’écriture, sa thérapie
Les projets de vie s’écroulent. Adel sombre dans la dépression, fait de l’hypertension. Sa femme arrête de travailler pour s’occuper de la petite. C’est auprès de l’association Alliance syndrome de Dravet qu’Adel trouve du réconfort et la force de continuer à avancer. L’écriture lui a servi de thérapie. « J’ai commencé à alimenter la newsletter de l’association dont je suis le délégué régional, puis je me suis lancé. »
Son premier ouvrage vient de paraître aux Éditions du net. « C’est un recueil de 31 poèmes. Dedans tout est imagé, même la maladie est personnifiée, je la compare à une sorcière. » Avec Celle qui m’a pris mon enfant , le papa a eu envie d’éveiller les consciences. « Je parle du handicap, de la discrimination, de l’hospitalisation, de l’école et de la recherche, ainsi que du couple et du quotidien. J’avais besoin de m’exprimer, de dénoncer certaines choses et surtout de rappeler que nul n’est à l’abri. »
En découvrant le livre, son épouse s’y est retrouvée, avoue avoir apprécié, même si elle reconnaît ne pas avoir réagi comme son mari. « Ma priorité c’est Manel. Elle est reconnue handicapée à 80 % et son traitement est à vie. Je fais tout pour la stimuler et je la conduis partout, chez des médecins, des spécialistes. Doucement, on accepte la maladie et on refuse de s’apitoyer sur notre sort. On est forts pour elle. »
Adel Bounif songe à faire connaître son livre en participant à des salons littéraires, à intervenir dans des écoles et, pourquoi pas, à animer des conférences. « Je me bats chaque jour pour Manel, pour qu’elle ne soit pas exclue. Bien sûr, il nous arrive d’être en colère, mais on se dit que ça aurait pu être pire. Sa maladie m’a fait évoluer, elle m’a endurci. » Courageux et optimistes, les parents de Manel le sont. Une leçon de vie qui force le respect et l’admiration.
Sabrina Fronhhofer (Le Républicain lorrain)
Celle qui m’a pris mon enfant, Éditions du Net. 15 euros.
