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Ces Mosellans collectent des fonds pour leur bébé atteint d’une malformation rare


Liam, atteint d’aplasie de l’oreille gauche et sa jumelle Livia, entourés de leurs parents, Sara et Jérôme Leclerc. (Photo : dr)

Liam, 11 mois, est né avec une malformation de l’oreille gauche : sans conduit auditif, ni tympan, ni pavillon. Seule solution : une opération chirurgicale pratiquée uniquement aux États-Unis et qui coûte cher. Très cher. Pour ce faire, la famille domiciliée à Lorient, mais dont le papa est originaire de Metz, multiplie les actions pour tenter de réunir la somme nécessaire. Non sans écueils.

« Chaque euro collecté nous rapproche un peu plus de cette opération nécessaire à notre fils Liam. Alors quand on a appris qu’une des tirelires posée dans une crémerie du marché couvert de Metz avait été dérobée le 3 août dernier… » Sara Leclerc, la maman, marque un temps d’arrêt, respire. Et continue : « C’est un sentiment mêlé d’incompréhension et de colère. »

Au-delà du préjudice financier, Sara Leclerc se met aussi à la place de la commerçante qui « s’investit beaucoup pour la cause de Liam. Sur la tirelire, il y a une photo de notre bébé, des flyers expliquant sa malformation ». Difficile de ne pas voir de quoi il s’agit.

Seul un acte chirurgical aux USA

Liam est né voici onze mois avec sa sœur jumelle Livia. À l’échographie, tout allait pour le mieux. Sauf qu’à la naissance, « on découvre que Liam ne possède pas de pavillon à l’oreille gauche. Ni de conduit auditif et de tympan. Une aplasie qui ne se détecte que très rarement lors d’une échographie et concerne un bébé sur 15 000 en France ».

Liam est suivi à l’hôpital Necker à Paris, mais l’unique possibilité d’entendre à nouveau de l’oreille gauche ne tient qu’à un fil : une opération aux États-Unis. L’acte chirurgical doit intervenir à l’âge de 3 ans, et se fait en deux temps à Los Angeles, puis à San Francisco. Ensuite, les parents et l’enfant doivent rester trois à cinq semaines sur place pour le suivi post-opératoire. Ce type d’intervention a déjà réussi chez Thomas, jeune Lorrain qui souffrait d’une aplasie de l’oreille droite.

Des actions en Bretagne et en Lorraine

Seulement voilà, « l’acte chirurgical aux USA revient à 115 000 €, sans compter le voyage, et il n’y a pas de prise en charge par la sécurité sociale. Il n’est pas non plus envisageable de contracter un crédit pour un souci de santé », assure la maman. Voilà la famille contrainte de dégoter cette somme rondelette d’une autre manière. Pour ce faire, une cagnotte a été mise en ligne et de multiples actions ont vu le jour, en Bretagne et en Lorraine.

La famille habite Lorient, et Jérôme, le papa, est originaire de Metz, tout comme les grands-parents. Pour l’heure, « la cagnotte sur HelloAsso se monte précisément à 23 013,49 € ». Gage de transparence, « chaque mois, je mets en ligne sur les réseaux le bilan de nos actions : brocantes, stands, tirelires – une trentaine a été déposée dans les commerces de l’agglomération messine -, ventes de gâteaux… », détaille Sara.

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