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Les parents d’un bébé lourdement handicapé contre l’hôpital : « Marwa a le droit de vivre »


La petite Marwa avait été admise à l'hôpital le 25 septembre 2016 pour un virus foudroyant. (illustration AFP)

Marwa est un bébé lourdement handicapé dont les proches luttent contre la préconisation de l’hôpital marseillais de La Timone d’arrêter les soins. « Elle a le droit de vivre », a déclaré samedi le père de l’enfant, deux jours après une audience au Conseil d’État.

En début d’après-midi samedi, une marche de soutien aux proches de l’enfant âgé de 15 mois a eu lieu dans le centre de Marseille et a rassemblé 200 à 300 personnes. Scandant notamment « Jamais sans Marwa ! », elles ont défilé avec les parents de la fillette et sa sœur jumelle, derrière une petite banderole « Laissez vivre ma sœur jumelle ».

« Elle nous montre qu’elle est là »

« On sait qu’elle va avoir un handicap lourd. Nous, on accepte son handicap, elle a le droit de vivre parce que quand je regarde dans ses yeux, elle nous montre qu’elle est là, elle s’accroche », a expliqué son père, Mohamed Bouchenafa, au cours d’une conférence de presse organisée quelques heures avant cette marche. « Elle me dit ‘papa, ne me lâche pas’, et moi je ne lâche pas ma fille, je vais aller jusqu’au bout. »

« Je lui ai ramené sa sœur récemment, il y a 3 jours, quand elle a vu sa sœur elle a commencé à bouger, cligner des yeux et tout, elle est là, elle le montre », raconte Mohamed Bouchenafa, qui publie régulièrement sur Facebook des vidéos de sa fille.

« Ça s’est bien passé au Conseil d’État », poursuit-il, « en espérant qu’ils prennent la bonne décision pour Marwa parce que là on est fatigués. Au lieu de rester avec notre fille, on court aux tribunaux à Marseille, à Paris, c’est trop pour nous. J’espère que c’est la dernière… J’espère… »

« On a reçu beaucoup de mails de médecins à l’étranger, des neurologues par exemple aux États-Unis, à Berlin, en Italie, en Belgique… Ils s’intéressent au cas de Marwa et même ils ont le dossier de Marwa et dans les mois à venir, on va avoir des rendez-vous », a-t-il aussi assuré.

Bataille judiciaire

« Quand ils (les médecins) parlent d’acharnement, je leur dis ‘pourquoi s’acharner à la débrancher ?’ Au bout de trois semaines, ils ont commencé à nous mettre cette idée dans notre cerveau alors que suivant l’IRM, son cerveau il est intact, complètement intact, très, très bien, aucune séquelle, c’est une petite partie du cervelet » qui est touchée, précise encore Mohamed Bouchenafa.

Jeudi, une audience a huis clos a eu lieu devant le juge des référés du Conseil d’État sur le cas de Marwa, admise à l’hôpital de la Timone le 25 septembre 2016 pour un virus foudroyant.

Le 4 novembre, l’équipe médicale avait décidé d’arrêter le traitement thérapeutique et de débrancher l’appareil respiratoire maintenant l’enfant en vie. Les parents s’y étaient opposés et avaient saisi la justice. L’Assistance publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM) conteste la décision du tribunal administratif de Marseille qui a ordonné le 8 février, comme le demandaient ses parents, la poursuite des soins de Marwa.

Le Quotidien/AFP