Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
En 2022, la direction de la Santé a enregistré 1 104 décès au Grand-Duché ayant pour cause des maladies de l’appareil circulatoire, soit 25,8 % des décès. Un registre pourrait réduire ce nombre.
Pour célébrer le dixième anniversaire du Registre national du cancer (RNC) en octobre 2023, la ministre de la Santé de l’époque, Paulette Lenert, avait admis dans son discours que «le rôle et les missions du Registre national du cancer sont essentiels à l’élaboration de politiques appropriées». Il permet de mesurer l’efficacité et l’efficience des initiatives de santé publique en matière de programmes de prévention et de dépistage, ajoutait la ministre pour souligner l’importance d’un tel registre.
Ne pourrait-il pas en être créé un pour les maladies cardio-neurovasculaires ? C’est la question que posent deux députés libéraux, Mandy Minella et Gérard Schockmel, à la ministre Martine Deprez, et ce n’est pas anodin. En 2019, près de 18,6 millions de décès dans le monde étaient attribuables aux seules maladies cardio-neurovasculaires, soit 31 % de l’ensemble des décès.
Au Luxembourg, la situation est relativement similaire et les maladies cardio-neurovasculaires représentent, au Luxembourg, la première cause de mortalité. En 2022, le registre des causes de décès de la direction de la Santé a enregistré 1 104 décès au Grand-Duché ayant pour cause des maladies de l’appareil circulatoire, représentant ainsi 25,8 % de la totalité des décès.
Face à ces chiffres et vu l’expérience concluante menée pour lutter contre le cancer, les députés jugent que l’établissement d’un registre national sur les maladies cardio-neurovasculaires serait de première importance. Il pourrait permettre la mise en place non seulement d’une prévention et d’un dépistage, mais également d’une prise en charge plus rapide et plus efficace.
Les registres ne se construisent donc pas en « temps réel »
Il existe un plan national pour lutter contre les maladies cardio-neurovasculaires, mais à ce stade, un registre en charge de la collecte et de l’analyse des données dans ce domaine prendra encore du temps avant d’être créé. Le ministère de la Santé et de la Sécurité sociale reconnaît l’importance des registres, et pour permettre une analyse structurée des données de santé qu’ils contiennent, il travaille actuellement à la mise en place d’un cadre juridique adapté.
Le ministère précise aux députés que ce registre vise une utilisation secondaire, c’est-à-dire à des fins de santé publique, voire tertiaire, pour la recherche et l’innovation. «Les registres ne se construisent donc pas en « temps réel », mais nécessitent des collectes de données parfois complexes, à partir de sources multiples et variées, suivies d’un recoupement et d’une vérification de la qualité de ces données», répond le ministère.
La première des attentions pour les acteurs du plan national maladies cardio-neurovasculaires (2023-2027) doit être portée sur le périmètre des données. En effet, les maladies cardio-neurovasculaires sont particulièrement diverses et leurs déterminants le sont également. Un périmètre des données correspondantes doit d’abord être décidé.
Ensuite, il faut identifier les acteurs collectant et analysant des données sur les maladies cardio-neurovasculaires, dont font aussi partie les professionnels collectant et analysant des données sur les médicaments. Un autre groupe de travail agissant pour le plan national doit créer une fiche technique permettant de renseigner de manière standardisée la nature des données disponibles.
De nombreux problèmes et risques liés à la qualité et la disponibilité des données sont à identifier. Il s’agit, par exemple, des échanges d’informations et de données entre acteurs, des enjeux financiers et humains concernant la pérennité des collectes et analyses, des problématiques légales, des collectes similaires réalisées par des acteurs différents ou encore de l’enjeu du consentement des participants.
Quant à savoir si un tel registre pourrait être accessible aux services de secours (CGDIS) pour garantir un traitement rapide et approprié aux besoins des patients, donc pour une utilisation primaire, il faudrait d’abord avoir accès aux données médicales du patient dans le cadre d’un dossier informatisé.
La mise en place d’un registre, aussi précieux soit-il, ne se fait pas du jour au lendemain.
