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[Série] Covid long : une appli pour améliorer le quotidien des malades


L’application est disponible sur toutes les plateformes de téléchargement.

Le Luxembourg Institute of Health a lancé, en avril 2024, une application web et mobile destinée à aider les personnes atteintes d’un covid long à suivre leurs symptômes et à améliorer leur qualité de vie.

Un journal et une aide pour les personnes atteintes d’un covid long. À partir de fin 2022, le Dr Aurélie Fischer, chercheuse au Luxembourg Institute of Health, a développé à leur intention une application inédite : «Dans le cadre d’une autre étude, nous suivions des personnes ayant été infectées par le covid. Nous nous sommes rendu compte qu’au bout de deux ans, près d’un tiers de ces personnes présentaient encore des symptômes persistants, comme la fatigue, des douleurs musculaires, des problèmes respiratoires. Cela impactait fortement leur qualité de vie. Face au manque de traitement spécifique, l’idée était de trouver une solution pour aider ces personnes à gérer leurs symptômes et leur santé.»

Après plusieurs mois de travail avec des patients atteints par cette maladie et avec des professionnels de santé, l’application Long Covid Companion est lancée en avril 2024 au Luxembourg et en France. Une plateforme gratuite qui n’existait, à ce moment-là, ni au Grand-Duché ni chez ses voisins. «Il y avait quelques applications existantes aux États-Unis et en Angleterre, mais elles étaient disponibles uniquement en anglais et non accessibles à tous. C’est pour répondre à ce manque que nous avons développé cette application.»

Plus de 1 600 utilisateurs sur la plateforme

Mais, alors, quel est son rôle? «Elle fonctionne comme un journal dans lequel les personnes peuvent indiquer au jour le jour leurs symptômes en les choisissant dans une liste de plus de 60 symptômes, évaluer leur santé globale sur une échelle de 0 à 10 et indiquer les événements importants de leur vie pouvant impacter leur santé. Ils peuvent aussi remplir des questionnaires plus précis pour certains symptômes comme la fatigue ou l’anxiété. L’application permet également de générer des graphiques d’évolution des symptômes au cours du temps.»

Ces données, les patients peuvent ensuite les présenter à un médecin lors d’une consultation. Cette application n’est donc pas destinée à constituer un outil de diagnostic médical. «Il n’y a pas de médecins sur l’application. Cependant, les utilisateurs ont à leur disposition de nombreuses informations sur les réseaux de prise en charge, les associations de patients. C’est important, car souvent ces malades ne savent pas vers qui se tourner», précise Aurélie Fischer.

Aujourd’hui, un an après son lancement, l’application compte plus de 1 600 utilisateurs. «La majorité d’entre eux viennent du Luxembourg et de la France. Quelques-uns se trouvent également en Belgique et en Allemagne. De plus, nous avons observé que les trois quarts des utilisateurs sont des femmes. On peut expliquer cela par le fait que, d’une part, le covid long touche plus fréquemment des femmes et que, d’autre part, elles s’investissent davantage dans le suivi de leur santé.»

Avec plus de 100 000 symptômes rapportés et 9 000 questionnaires complétés, le nombre d’utilisateurs grossit sur cette plateforme. Preuve que le covid long est aujourd’hui un vrai problème de santé publique. «C’est une pathologie qui perdure aujourd’hui et qui touche des millions de personnes dans le monde», constate le Dr Aurélie Fischer. Elle ajoute : «Il est primordial de continuer la recherche et de trouver des solutions pour y faire face. Il y a des personnes qui ont cette pathologie depuis quatre ans. Pour d’autres, ça se résout au bout d’un certain temps, variable d’une personne à l’autre. Dans tous les cas, l’impact sur la vie quotidienne est grand et il sera important d’évaluer dans les prochains mois si l’application apporte un peu de soutien aux personnes concernées et comment elle pourrait être améliorée.»