Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
Douze ans après avoir créé l’ASBL Blëtz dédiée aux victimes d’un AVC, Chantal Keller, elle-même concernée, insiste sur l’importance de la sensibilisation, de l’accompagnement et surtout de l’espoir.
Nous sommes en 2007 lorsqu’un verre tombe du bras de Chantal Keller, celui-ci étant instantanément devenu flasque. La paralysie du membre ne dure que quelques secondes, à peine le temps de l’inquiéter. «Après cela, mon bras fonctionnait à merveille et, comme j’étais en vacances, je me suis dit que j’irais voir mon médecin au retour», raconte-t-elle. «Cela a été la gaffe de ma vie.»
Elle ne sait pas encore qu’elle vient de vivre un accident ischémique transitoire, soit un «petit» accident vasculaire précurseur d’une affection bien plus grave : l’accident vasculaire cérébral (AVC). Ce signe avant-coureur peut survenir quelques heures, voire quelques mois, avant le drame. Dans son cas, huit heures après l’incident du verre, elle subit un infarctus du myocarde suivi d’un AVC.
Comme 80 à 85 % des victimes d’un AVC, le sien est dû à l’obstruction d’un vaisseau par un caillot. L’autre type d’AVC étant l’AVC hémorragique, qui résulte de la rupture d’une artère cérébrale. Touchée mais vivante, Chantal Keller doit alors faire face aux séquelles, dont l’aphasie, un trouble du langage qui peut prendre plusieurs formes allant jusqu’à la perte totale de la capacité de communiquer.
Un an plus tard, cette critique et rédactrice littéraire ne pouvait parler «que 100 mots de luxembourgeois (NDLR : sa langue maternelle), dont la moitié était fausse, et toutes les autres langues étaient parties».
Une ASBL pour rompre la solitude
Invisible, mais tout aussi douloureuse, la solitude malmène la survivante durant ses premières années de rétablissement. Anciennement infirmière, elle savait que de nombreuses associations existaient en Allemagne pour les victimes d’un AVC, mais rien de tel au Grand-Duché.
«Je me suis dit que ce n’était pas possible, parce que l’on se sent tout seul. On se dit : « pourquoi moi? » et puis « pourquoi j’ai encore tellement de problèmes avec les langues? ».» Elle fonde finalement l’ASBL Blëtz en 2013, où son investissement lui vaudra, onze ans plus tard, le titre de «Luxembourgeoise de l’année 2024».
Nommée en référence à l’AVC, qui frappe comme la foudre, l’ASBL Blëtz approche aujourd’hui des 1 000 membres. Reconnue d’utilité publique, elle a permis de combler un vide afin de faire entendre la voix, jusque-là ignorée, des victimes d’un AVC. Douze années après sa fondation, le combat continue et Chantal Keller «espère encore plus de membres à l’avenir».
D’ici là, les bénévoles de l’association sont sur tous les fronts, à commencer par le soutien aux victimes et à leurs proches. La vie après un AVC représentant «beaucoup de travail pour la personne mais aussi sa famille», l’ASBL offre cinq consultations de neuropsychologie gratuites pour la victime et autant pour ses proches.
Il s’agit là d’un vrai soutien financier, car hors rééducation, la CNS ne rembourse pas les 120 euros à débourser par consultation.
«Des progrès sont possibles»
Des consultations plus classiques existent également afin d’accompagner et encourager les concernés : «Il faut leur montrer que ce n’est pas fini!» Le soutien moral est primordial afin d’insister sur les progrès possibles afin de retrouver les facultés perdues, même s’ils «s’installent lentement et que les efforts sont extrêmement durs physiquement», reconnaît Chantal Keller.
La sensibilisation est également au cœur des activités de l’ASBL, qui souhaite mettre en lumière les facteurs aggravants, les signes avant-coureurs et les séquelles, mais surtout l’attention à accorder aux victimes. La présidente de Blëtz se souvient par exemple d’un homme atteint d’aphasie qui voulait prendre un bus.
«Puisqu’il ne pouvait pas parler, on lui a demandé s’il avait déjà bu à 8 h du matin. Vous imaginez? Alors, il est descendu et n’a plus jamais pris le bus.» Afin d’éviter ce genre de traumatisme, l’ASBL délivre une carte d’aphasique, sous réserve d’un certificat médical. Elle comporte des informations personnelles et des pictogrammes désignant les besoins primaires (toilettes, docteur, restaurant, etc.).
Malgré une certaine méconnaissance persistante sur les séquelles de l’AVC, comme l’aphasie, Chantal Keller constate une évolution positive de la prise en charge médicale en douze ans, entre la réactivité du CGDIS et la création de «Stroke Units» dans tous les hôpitaux du pays. «Il y a une vraie reconnaissance au Luxembourg», se réjouit-elle.
Comment repérer un AVC
La méthode FAST permet de repérer rapidement un accident vasculaire cérébral grâce à trois indicateurs.
Le premier consiste à demander à la personne de sourire. Si son sourire est asymétrique, il s’agit alors d’un premier voyant rouge.
Le second concerne une incapacité de lever ses deux bras et le dernier, l’impossibilité de répéter une phrase simple.
Si un seul de ces indicateurs est présent, il faut aussitôt appeler les secours, tout en dégageant les voies respiratoires de la personne et en évitant toute alimentation.
Deux dates pour aider les jeunes victimes
Malgré l’idée générale qui voudrait que ce malheur ne touche que des personnes âgées, les jeunes sont également susceptibles de subir un AVC. Quatre d’entre eux, âgés de 4 à 20 ans, sont d’ailleurs soutenus par Blëtz.
Il y a deux semaines encore, «deux adolescents de 15 et 16 ans, une fille et un garçon, m’ont appelée, car ils ne savaient pas vers qui se tourner», illustre Chantal Keller.
Afin de remédier à ce désarroi, Blëtz organise deux journées dédiées à la jeunesse et à la famille. L’une aura lieu le samedi 5 avril, entre 9 h et 11 h au centre culturel de Huncherange, avec une présentation par deux médecins et une séance d’échange entre parents et proches d’enfants.
La seconde se tiendra aux mêmes heures et au même endroit le samedi 17 mai. Elle accueillera une réunion d’information pour les familles des personnes atteintes et une présentation par une psychologue et sophrologue.
