Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
Alicia Catai et Nicolas Wetstein sont les parents d’Ambre, 2 ans et demi, atteinte d’une maladie neurologique rare. Pour s’occuper d’elle, ils ont quitté leur travail et créé une association. L’objectif est de se faire connaître, échanger sur cette pathologie et récolter des fonds pour acheter un véhicule adapté.
« Il nous a fallu un peu de temps pour faire le deuil d’un enfant en bonne santé. Mais on ne peut pas baisser les bras alors qu’elle se bat pour progresser et nous sommes très bien entourés par nos familles. » L’arrivée d’Evy, un an, a aussi apporté de la joie au sein du foyer. Mais s’occuper d’Ambre constitue un emploi à temps plein. Alicia et Nicolas ont donc renoncé aux leurs (professeure dans un Centre de formation des apprentis et boulanger), sans hésiter : « Elle a huit rendez-vous par semaine : le kiné, la balnéothérapie, la psychomotricité et l’orthophoniste. » La jeune fille a aussi une peur panique des inconnus (que nous avons pu vérifier) : « C’est impossible de la confier. » Ses nuits n’excèdent pas les cinq heures. Et ses douleurs et ses troubles sont multiples.
« L’incertitude est terrible »
Pour faire face à cette situation, ils ont créé Les Petites Bulles d’Ambre , une association : « Les bulles étaient les seules choses qui la calmaient pendant ses huit heures de chimio ! » L’idée est d’informer sur cette maladie et de se faire connaître dans l’espoir d’avoir un retour d’expérience : « Nous ne trouvons personne pouvant nous conseiller sur cette maladie. On aimerait bien ne plus se sentir seuls. Cette incertitude est terrible. Personne ne comprend ce que l’on vit. » Le couple mise aussi sur la solidarité pour les aider à adapter leur quotidien, notamment en achetant un véhicule adapté qui coûte entre 40 000 et 50 000 €. Sur leurs réseaux, ils commercialisent des bougies gourmandes qu’ils fabriquent : « On ne veut pas que les gens nous aident sans rien en retour. »
