L’ASBL Solidarität mit Hörgeschädigten vient en aide aux personnes déficientes auditives dans leur quotidien. Trois de ses membres exposent les défis auxquels fait face cette communauté, souvent invisibilisée.

Quelles sont les différentes sortes de déficiences auditives?

Philippe Eschenauer, secrétaire général : Le groupe de personnes ayant une déficience auditive est très hétérogène, les pertes d’audition vont de légère à profonde. Environ 15 % de la population souffre d’un handicap auditif au Luxembourg et plus la population vieillit, plus cet handicap devient fréquent. Aussi, on dénombre environ deux à quatre enfants sur 1 000 naissances qui naissent complètement sourds. Et évidemment, il y en a encore beaucoup d’autres qui naissent avec une déficience auditive. Le problème, c’est que cette communauté est assez restreinte et que nous ne possédons que très peu de chiffres sur ce handicap. Je trouve d’ailleurs cela scandaleux que dans un pays comme le Luxembourg, nous ne parvenions pas à obtenir des statistiques précises.

Les personnes atteintes de déficience auditive au Luxembourg parlent majoritairement allemand. Pour quelle raison?

P. E. : Auparavant, le seul moyen d’éduquer les enfants était l’expression linguistique. On essayait d’éduquer les enfants à parler même s’ils étaient complètement sourds. Cela ne sert absolument à rien. À un moment, il a fallu choisir une langue dans notre pays qui est multilingue. L’allemand a été préféré et toutes les personnes sourdes qui passaient par le Centre de logopédie de Strassen étaient instruites en allemand. Et cela même si elles étaient d’une autre nationalité. Ce n’est qu’il y a une dizaine d’années que le Centre de logopédie a commencé à utiliser la langue des signes. Et donc, comme ils ont éduqué les personnes sourdes en allemand, ils se sont décidés pour la langue des signes allemande.

Karin Kremer, membre : Il y a énormément de langues des signes différentes, c’est comme pour les vraies langues. Ce n’est pas une langue internationale. Il n’existe pas d’énormes différences, mais il y a quelques changements d’une langue à l’autre. Mais selon moi, parler la langue des signes, ce n’est pas que signer. La langue des signes, c’est aussi le visage et ses expressions, des postures du corps, des mouvements au niveau des yeux et, évidemment, la lecture des lèvres.

Pouvez-vous décrire ce qu’est l’implantation cochléaire?

P. E. : C’est un porte-électrode implanté dans l’oreille interne et combiné à un petit processeur vocal. Ce processeur capte les sons et les transmet au nerf auditif et aux électrodes par le biais d’une antenne magnétique. Cet appareil devient de plus en plus commun. On l’implante chez les enfants avant leur première année, car c’est à ce moment-là que se développe, au niveau du cerveau, le centre responsable de la langue. C’est un avancement énorme au niveau de la technique. L’oreille en soi ne fonctionne plus, mais le son est directement transmis sur le nerf. Cela permet aux personnes gravement malentendantes de réapprendre à entendre. À nouveau, nous n’avons pas de chiffres sur les implantations au Luxembourg, car toutes les opérations d’implantation sont réalisées à l’étranger. Les patients sont orientés vers d’autres pays, la plupart en Allemagne.

C’est un handicap qu’on ne voit pas

Quels sont les problèmes récurrents auxquels font face les personnes déficientes auditives dans leur quotidien?

K. K. : C’est une communauté qui est très indépendante, entre guillemets, les gens ont une grande autonomie, ils sont rarement dans des foyers. Mais quand ils doivent aller dans un service d’administration ou chez le médecin, ils doivent faire attention à énormément de choses et les formulaires sont tellement compliqués… C’est pour ça que le langage facile, ou au moins facile à lire, est très important pour toute la communauté.

P. E. : Il est important de noter que la communauté des personnes qui utilisent la langue des signes au Grand-Duché est très restreinte. C’est une communauté dont les membres sont très soudés, très dynamiques, mais qui restent très dépendants de leurs propres contacts entre eux. La communication avec les personnes entendantes reste toujours difficile. Le vrai problème, c’est que c’est un handicap qu’on ne voit pas.

Nous sommes des personnes tout à fait normales, mais nous n’entendons pas. Quelqu’un vous parle et vous ne comprenez pas ce qu’il dit et vous lui répondez dans une langue qu’il ne va pas comprendre parce que vous parlez très mal. On a toujours décrit des personnes « sourdes muettes », mais personne n’est muet. Toutes ces personnes peuvent parler, mais elles n’osent pas parler parce que ce qui sort de leur bouche ne s’apparente pas vraiment à ce que nous sommes habitués à entendre. Et c’est pour ça que ces gens s’isolent. Ils préfèrent ne plus communiquer parce qu’ils se disent que ça ne vaut pas la peine, que de toute façon on ne les comprend pas et qu’ils ne comprennent pas les autres. Donc ils se renferment et la seule chose qui leur reste c’est de rester dans leur groupe, dans leur communauté. Cet isolement est quelque chose qui est très difficile à briser.

Y a-t-il assez d’interprètes au Luxembourg?

K. K. : Un grand non. Le gouvernement nous a promis un nombre suffisant d’interprètes pour les besoins du quotidien, mais c’est impossible. De notre côté, on fait de notre mieux. Nous travaillons beaucoup avec des gens qui viennent de Trèves.

Ces gens ne sont pas des idiots

Quels changements principaux faudrait-il mettre en place au sein de notre société pour faciliter l’intégration des personnes déficientes auditives?

K. K. : Il s’agit surtout de communiquer pour informer et sensibiliser sur cette problématique en général. Il est important de noter que ces gens ne sont pas des idiots, comme ils ont pu être appelés par le passé. Ce ne sont pas des idiots, mais des personnes qui ont une intelligence incroyable, qui ont des capacités et des moyens de communiquer. Mais il faut tout simplement les prendre en charge, ensemble. Aujourd’hui, ils sont laissés de côté.

Comment les avancées technologiques facilitent-elles la vie des personnes déficientes auditives?

P. E. : Au niveau de la technologie génétique, un gène responsable, dans beaucoup de cas, de la surdité a été identifié. À l’intérieur de l’oreille, on trouve des poils microscopiques qui bougent avec le son et ces mouvements activent le nerf auditif et permettent d’entendre. Chez la plupart des personnes sourdes, ces poils ne fonctionnent pas. Aujourd’hui, il est possible d’injecter ces gènes aux jeunes enfants atteints de surdité. On arrive aujourd’hui déjà à les faire entendre, pas parfaitement, mais assez pour entendre des bruits. C’est révolutionnaire et c’est un chemin pour guérir la surdité.

Et grâce à l’intelligence artificielle?

P. E. : La technologie nous aide beaucoup. Aujourd’hui, il existe des personnes qui traduisent par écrit. Vous parlez et tout est traduit en temps réel sur un ordinateur ou sur un téléphone. Aussi, il existe des systèmes de reconnaissance de la parole plus puissants qui retranscrivent ce qui est dit. Tout cela bénéficie non seulement aux personnes malentendantes, mais aussi à un public beaucoup plus large. Pour le moment, nous n’avons pas assez recours à ces solutions car cela nécessite des traducteurs par écrit.

Lorsqu’elles travaillent, ces personnes portent un masque dans lequel elles vont répéter ce qu’elles entendent et cela est déchiffré par un ordinateur qui retranscrit automatiquement. Avec l’intelligence artificielle, tout cela va faire des bons énormes. Bientôt, tout ce que quelqu’un dit, dans n’importe quelle langue, pourra être traduit par écrit en quelques fractions de seconde. Mais avant cela, il faut d’abord rendre toute la société consciente du fait qu’il y a des gens qui n’entendent pas et que cela peut aider bien plus de monde que les personnes déficientes auditives uniquement.