Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, ce 29 février, le ministère annonce plusieurs événements au sein du pays et rappelle les actions engagées pour soutenir les malades.
Le ministère de la Santé estime que 30 000 personnes sont atteintes de maladies rares au Grand-Duché. Le 29 février, une journée internationale est dédiée à ces maladies et permet de mettre en lumière, vis-à-vis du grand-public, leur impact sur la vie des personnes touchées.
Pour l’occasion, certains édifices et monuments seront illuminés aux couleurs maladies rares, soit en bleu, rose, vert et violet, dans tout pays. Le château d’eau au ban de Gasperich, la Philharmonie, les hauts fourneaux de Belval, le siège de la Spuerkeess, ainsi que plusieurs hôpitaux, mairies et centres culturels sont concernés.
Le coup d’envoi officiel de la «Global Chain of Lights» sera donné par Martine Deprez, ministre de la Santé et de la Sécurité sociale, en présence du collège échevinal de la Ville de Luxembourg, le 28 février 2024 à 19 heures.
Bientôt un nouveau
Plan national maladies rares
D’après Orphanet, « plus de 6.000 maladies rares différentes ont été identifiées, et leur apparition peut se manifester dès la naissance ou l’enfance ». On parle de « maladie rare » lorsque celle-ci touche moins d’une personne sur 2 000. Celles-ci sont « principalement chroniques et d’évolution progressive, souvent accompagnées d’un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel », souligne le ministère.
Au Luxembourg, le premier Plan national maladies rares (PNMR) a été mis en place entre 2018 et 2023. Celui-ci a permis de recenser ces maladies sur le territoire et de publier un guide d’orientation destiné aux personnes concernées.
« Parallèlement, l’Alliance nationale maladies rares a été instituée pour rassembler les associations de patients », note le ministère. Soulignons également les mesures prises pour la prévention des maladies rares et l’extension du dépistage néonatal à l’échelle nationale, avec l’intégration du dépistage de l’amyotrophie spinale (SMA) depuis 2024″.
« Un exemple de courage et de résilience »
À la suite de ce premier travail, de nouvelles réflexions sont en cours afin de lancer un nouveau Plan national maladies rares. «En cette Journée internationale des maladies rares, nous devons nous unir pour soutenir et donner de l’espoir à toutes les personnes touchées par ces conditions souvent méconnues. Chaque individu, chaque famille qui fait face à une maladie rare est un exemple de courage et de résilience. En tant que ministre, je m’engage à promouvoir la recherche, l’accès aux soins et la sensibilisation afin que personne ne soit laissé de côté dans cette lutte contre l’inconnu».
