Atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, Annemie Marson a vécu un demi-siècle de douleurs invisibilisées, de doutes médicaux et de combats quotidiens. Avant la délivrance du diagnostic.

C’est le combat d’une vie. Pendant des années, on lui a répété que «tout allait bien». Que ses prises de sang étaient normales. Que ces examens médicaux ne révélaient rien. Que c’était «dans sa tête». Qu’elle devrait faire du sport. Se prendre un chien. Qu’elle souffrait probablement de dépression. Pourtant, Annemie avait mal. Depuis l’enfance. Depuis toujours. Et elle savait que quelque chose clochait.

«Je me souviens qu’en primaire, je n’arrivais plus à me lever seule du lit. Mon père devait m’aider, le temps que l’antidouleur agisse», se remémore la Luxembourgeoise.

Douleurs articulaires précoces, fatigue extrême, allergies multiples, cicatrisation difficile, entorses à répétition, troubles respiratoires inexpliqués… Les symptômes s’accumulent dès son plus jeune âge.

«J’ai eu la chance que mes parents me croient et me soutiennent. Mais c’était très difficile.» Aucun diagnostic ne correspond vraiment. Les médecins finissent par douter des douleurs, pourtant bien réelles, d’Annemie.

Les hospitalisations se succèdent. Une appendicite qui dégénère. Une mononucléose avec atteinte hépatique atypique. Des réactions allergiques sévères aux antibiotiques. Des anesthésies locales qui n’agissent plus. Des ...