Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
Six mille enfants décèdent chaque année des suites d’un cancer en Europe. Le combat de la Fondation Kriibskrank Kanner, qui a revu son identité visuelle pour ses 30 ans, pour trouver des traitements adéquats n’est pas terminé.
Un enfant sur 300 développe un cancer ou une maladie rare avant l’âge de 20 ans, ce qui équivaut à 35000 nouveaux cas par an en Europe. Quatre-vingts pour cent d’entre eux guérissent. «On dénombre 300000 survivants d’un cancer infantile ou d’une maladie rare en Europe. Les deux tiers de ces enfants conservent des séquelles plus ou moins importantes à vie», notait Anne Goeres, directrice de la Fondation Kriibskrank Kanner, mardi à l’occasion d’une visite des locaux en cours de réaménagement de la fondation à Strassen. «Il faut continuer à veiller sur ces enfants même après leur rémission.»
Entre 20 et 35 nouveaux cas par an
Veiller sur les enfants malades, ainsi que sur leurs familles, c’est ce que fait la fondation depuis 30 ans. «Jusqu’à présent, nous avons soutenu 199 familles, indique la directrice. Il y a eu 19 nouveaux cas en 2018 et 38 en 2017. Nous constatons entre 20 et 35 nouveaux cas en moyenne par an.» Quatre-vingts pour cent de ces cas sont des cancers. Trois enfants sont décédés l’an passé.
Être spectateur de ces décès et des souffrances occasionnées par la maladie à tout un cercle familial est insoutenable pour les collaborateurs de la fondation, mais «plutôt que de nous morfondre et de nous plaindre, nous cherchons des solutions pour faire avancer les choses», indique Anne Goeres. Les combats de la directrice sont nombreux, mais un lui tient particulièrement à cœur : la recherche de traitements.
Selon elle, des enfants meurent faute de traitements adaptés. Ils recevraient des traitements que les adultes ne recevraient plus depuis longtemps. «L’industrie pharmaceutique ne voit pas d’intérêt financier à rechercher des traitements pour les enfants. Cela ne lui rapporte pas assez», indique la directrice.
«S’il s’agit d’argent, on le trouvera»
Du coup, la Fondation Kriibskrank Kanner a décidé de financer ses propres projets de recherche. Un fonds doté de 3 millions d’euros a été créé à cet effet en 2015. En 2019, 566000 euros seront utilisés pour des projets de recherche, dont certains ont lieu au Luxembourg.
La fondation fait également partie de la plateforme Accelerate qui réunit tous les acteurs du domaine des cancers pédiatriques (laboratoires pharmaceutiques, chercheurs, médecins, régulateurs et parents) afin d’élaborer de nouvelles stratégies qui permettront de donner plus rapidement accès aux médicaments pour adultes et de développer des médicaments spécifiques aux cancers pédiatriques.
«Nous devons faire changer d’avis l’industrie pharmaceutique et si c’est une question d’argent, nous le trouverons», clame la directrice. La fondation est entièrement financée par des dons privés et depuis l’an dernier par l’argent récolté lors de la course caritative Lëtz Go Gold!
La fondation joue un rôle politique
Outre l’aide directe apportée aux familles et aux enfants malades, la fondation joue également un rôle politique dans le but de faire progresser leur accompagnement et les traitements. Aussi, un de ses objectifs pour 2019 est le Plan national cancer. «Le contenu devrait être connu en juin ou en juillet. Nous n’hésiterons pas à mettre la pression pour que les points que nous revendiquons y soient inclus», rassure la directrice.
Sophie Kieffer
