Fibromyalgie, l’invisible douleur

Dimanche, ce sera la journée mondiale de la Fibromyalgie, maladie difficile à diagnostiquer et pourtant très douloureuse.

Catherine Boisanté, médecin spécialisé dans le traitement de la douleur au Centre hospitalier de Luxembourg, nous explique ce syndrome reconnu depuis 1992 par l’Organisation mondiale de la santé.

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

La fibromyalgie est une dysrégulation du système de la douleur. Il y a deux types de fibromyalgie, celle de type primitive, qui peut se développer sans qu’aucun contexte n’ait favorisé son apparition, et la secondaire, qui peut se développer dans le cadre d’autres maladies, auto-immunes par exemple. Une dépression, un choc émotionnel peuvent aussi déclencher ce type de fibromyalgie. Dans tous les cas, on ne détecte pas d’inflammation avec la fibromyalgie.

Un patient dont les analyses révèlent une inflammation ne peut donc pas être atteint de fibromyalgie ?

Si, mais cela veut dire qu’elle est accompagnée d’une autre maladie, auto-immune, par exemple justement.

Comment est-elle diagnostiquée ?

C’est uniquement à partir d’éléments cliniques que le diagnostic s’établit. Il n’y a pas de moyens de détecter la maladie autrement, pas d’examens, pas d’anomalie biologique à détecter, c’est donc par l’accumulation des symptômes que le diagnostic est posé. C’est pour cela qu’elle est d’autant plus difficile à déterminer. Il y a d’ailleurs beaucoup de gens qui font leur autodiagnostic. Les douleurs diffuses seules ne suffisent pas à la diagnostiquer.

Justement, quels sont les symptômes de la fibromyalgie ?

Les patients qui consultent nos services viennent pour des douleurs diffuses. Les fibromyalgiques peuvent présenter des douleurs musculaires diffuses, des tendinites des troubles digestifs, des migraines et céphalées, des épisodes de névralgie. Ils peuvent aussi souffrir de fatigue chronique, de troubles du sommeil, de troubles anxiodépressifs et même d’inadaptation à l’effort.

Existe-t-il des facteurs de risque ?

Il n’y a aucun facteur de risque, mais l’on constate que ce sont les femmes qui sont touchées majoritairement par la fibromyalgie.

Pourquoi donc ?

Nous n’avons pas la réponse à cette question ! En revanche, on sait que les facteurs endocriniens jouent un rôle dans les différents seuils de la douleur. Cela se caractérise notamment lorsque les femmes souffrent de migraines avant leurs règles.

Les patients bénéficient-ils d’un traitement contre la fibromyalgie ?

Il n’existe pas de traitement qui guérit la maladie. En revanche, on essaie de prescrire des traitement qui peuvent atténuer les douleurs. Il est cependant important de ne pas entraîner les patients dans des traitements médicamenteux de type antalgique fort, avec l’utilisation de la morphine, par exemple, parce que cela aggrave leur cas. Si l’on utilise des antalgiques, il faut qu’ils soient faibles. Une régulation neurogène est également importante, donc on peut prescrire des antidépresseurs à petites doses. Attention, on ne prescrit pas ces médicaments avec la même dose que pour une dépression.

Dans quelle mesure la maladie est-elle handicapante ?

Les patients ont mal, c’est une certitude. Ils doivent apprendre à vivre avec leur maladie. C’est en ce point que l’éducation des patients est très importante dans notre travail au CHL. En revanche, la pire chose pour un fibromyalgique, c’est de rester passif, totalement inactif. Nos patients nous disent eux-mêmes que c’est lorsqu’ils bougent qu’ils se sentent mieux. Ils doivent donc bouger et apprendre à réintégrer une activité physique dans leur vie. Les patients vont bien s’ils restent dans la vie.

Entretien avec Sarah Melis