Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
Au Luxembourg, aucun congé spécifique n’existe pour les parents d’enfants souffrant de cette maladie. Des médecins, des familles et des associations interpellent le nouveau gouvernement.
C’est une maladie qui touche près de 300 enfants au Luxembourg. La fille de Stéphanie Ravat, elle, en a été atteinte il y a sept ans, en plein pendant son adolescence. «Elle avait treize ans et demi. Cela faisait une semaine qu’elle ne se sentait pas bien. Elle avait perdu 4 kg en une semaine. À l’époque, deux médecins généralistes se sont trompés de diagnostic. Ils me disaient qu’elle avait une gastro et l’ont renvoyée à la maison avec du paracétamol. Elle pesait seulement 34 kg pour 1,54 mètre», raconte la mère de famille. L’état de santé de la jeune fille se dégrade et elle se retrouve alors en soins intensifs. C’est à ce moment-là que le diagnostic tombe. Lina est atteinte d’une maladie auto-immune irréversible et incurable, le diabète de type 1.
Souvent confondu avec le type 2 qui touche principalement les personnes âgées ou celles en situation d’obésité, le DT1 fonctionne très différemment. En effet, les personnes qui en sont atteintes ne produisent pas ou très peu d’insuline présente dans le pancréas. Ce qui a pour effet d’entraîner une concentration importante de glycémie dans le sang. L’enfant ou l’adulte qui en souffre doit ainsi contrôler très régulièrement et plusieurs fois dans la journée, notamment au moment des repas, son taux de sucre. Des manques qu’il doit ainsi compenser en s’injectant des doses d’insuline.
Une formation «intensive»
Des gestes difficiles et précis que doivent apprendre dès l’annonce du diagnostic les enfants, mais aussi les parents. «On reçoit une formation intensive à l’hôpital pendant quelques jours. Pour ma part, je suis restée avec ma fille pendant dix jours pour tout assimiler : les calculs de glucides, les doses d’insuline, la pose des dispositifs médicaux», énumère Stéphanie Ravat. Pendant qu’elle essaie au maximum de se familiariser avec ce nouveau quotidien, la mère de famille ne peut se rendre à son travail. «J’ai eu la chance à l’époque que mon employeur ne me dise rien. Ce qui n’a pas été le cas de son père, à qui on a refusé des congés ou des jours de maladie. Il essayait de venir après son travail de temps en temps», confie-t-elle.
Une situation qui n’a pas été sans conséquences pour Lina. «Pendant six mois, ma fille n’a plus voulu aller chez lui. Comme il n’avait pas appris, comme nous, le protocole de contrôle de glycémie à l’hôpital, elle avait tout simplement peur de mourir.»
Une demande urgente
Même si «elle ne s’y habitue pas», au bout de plusieurs mois, l’adolescente réussit à gérer sa maladie. «Malheureusement, ce n’est pas le cas pour tous les enfants ou parents», regrette Stéphanie Ravat. Le diabète de type 1 peut, en effet, survenir à n’importe quel âge et parfois très tôt dans la vie. Raison pour laquelle la mère de famille réclame, tout comme l’association qu’elle représente, l’Association luxembourgeoise du diabète (ALD), un congé spécial pour les parents d’enfants atteints par cette maladie. Car ce droit n’existe tout simplement pas au Luxembourg, contrairement à d’autres pays européens comme la France ou la Belgique qui accordent de 60 jours à plus d’un an de congé rémunéré par famille. «Ici, nous n’avons que deux jours annuels accordés pour les maladies courantes des enfants», relève Stéphanie Ravat.
Un manque crucial qui pourrait, selon elle, aider et soulager les parents s’il était comblé. «Beaucoup arrêtent de travailler pour s’occuper de leurs enfants diabétiques, car ils n’ont pas d’autre solution (…). Avoir un enfant diabétique est une énorme charge mentale, car il faut sans cesse surveiller la glycémie, de jour comme de nuit, et surtout ne pas se tromper dans les doses et injections, car cela peut être très dangereux, voire mortel, pour son enfant», explique-t-elle. Si enfants et parents peuvent être accompagnés par des psychologues dès l’annonce du diagnostic, ce congé pourrait aussi permettre aux parents de souffler un peu. «C’est très dur parce qu’on vit un véritable deuil. Celui de faire une croix sur la vie d’avant le diabète. Car l’après est complètement différent.»
La réponse du gouvernement se fait attendre
Face à cette demande «nécessaire et urgente», l’Association luxembourgeoise du diabète, la Société luxembourgeoise de diabétologie et les médecins spécialistes en diabétologie pédiatrique du Centre hospitalier de Luxembourg (CHL) ont adressé en septembre dernier un courrier aux députés luxembourgeois dans le but d’obtenir au plus vite ce congé. Malgré des «réunions ministérielles prometteuses, aucune mesure spécifique n’a été prise. Les maladies auto-immunes sont toujours exclues de la prorogation du congé pour raisons familiales», pointent-ils.
Alors, face à cette situation, une nouvelle demande a été réitérée, il y a quelques semaines, à l’occasion de la constitution du nouveau gouvernement. Depuis, médecins, parents et malades attendent une réponse de la part du pouvoir politique luxembourgeois. Mais Stéphanie Ravat garde bon espoir. «Dans l’accord de coalition, il est écrit que le gouvernement vérifiera la bonne cohérence de l’intégralité des congés spéciaux existants, notamment pour les familles dont les enfants ont un besoin spécifique en raison d’une pathologie lourde ou d’oncologie», détaille-t-elle en précisant que la tentative d’obtention de ce congé spécifique devenu un véritable combat pour les associations qui le soutiennent dure «depuis plus de vingt ans».
