La ministre de la Santé et de la Sécurité sociale, Martine Deprez, a présenté le programme Digisanté – EEDS qui permettra d’intégrer l’Espace européen des données de santé. Un budget de 500 millions d’euros est prévu pour ce projet.

D’ici à 2029, un résident luxembourgeois en vacances en Espagne pourra y récupérer des médicaments aussi facilement que s’il était chez lui au Luxembourg. Un acte qui sera rendu possible grâce au nouvel «Espace européen des données de santé» (EEDS). Le développement de ce règlement européen qui promeut un accès sécurisé et équitable aux données de santé à travers l’Union européenne progresse au Grand-Duché. Entré en vigueur en mars dernier, il marque une étape décisive dans le partage des données médicales. Ce mercredi 10 décembre, la ministre de la Santé et de la Sécurité sociale, Martine Deprez, présentait le programme Digisanté- EEDS qui vise à mettre en œuvre le règlement relatif à la création de l’Espace européen des données de santé.

Quels avantages pour les patients?

En tant que citoyen, l’EEDS vous permettra d’avoir un accès numérique immédiat et gratuit à vos dossiers médicaux dans toute l’Europe. Ordonnances, dossiers de santé, imageries médicales… La plateforme contiendra une vingtaine de types de données médicales lisibles au niveau européen. Ces données visent à garantir aux patients une continuité et une amélioration des soins. En cas d’urgence à l’étranger, les professionnels de santé auront accès aux données pertinentes du patient (telles que les allergies) pour éviter des complications graves comme les chocs anaphylactiques.

Pour les frontaliers recevant des soins au Luxembourg, les données seront enregistrées et sécurisées au Luxembourg. Un résident français pourra accéder à ses données via la plateforme française, qui sera connectée à la plateforme luxembourgeoise. La ministre annonce qu’un effort de communication va être mis en place pour informer les patients de l’intérêt du système.

Et pour les professionnels?

L’EEDS permettra aux professionnels de la santé d’avoir accès à des données de santé, comme celles présentes dans les dossiers des patients, même si celui-ci a été traité dans un autre pays de l’UE. Cela signifie qu’ils pourront ainsi avoir accès plus facilement aux antécédents médicaux. Les chercheurs, eux, pourront accéder à des données de santé anonymisées, ce qui pourra faciliter l’innovation et les politiques sanitaires.

Comment les données seront stockées et protégées?

Les citoyens garderont à tout moment le contrôle total de leurs données. Elles seront accessibles via un accès sécurisé identifié avec des certificats comme Luxtrust. Les usagers pourront les modifier, en restreindre l’accès et voir qui les a utilisées. Les organisations qui gèrent les données seront tenues de préserver la confidentialité et la sécurité de vos données de santé et de respecter le secret médical. «Les données seront stockées sur des serveurs de l’agence e-santé ou de l’agence santé numérique qui sera mise en place au fil du déploiement de l’espace européen des données de santé», indique la ministre de la Santé.

Quelle mise en place au Luxembourg?

Il s’agissait de la question principale, mais aussi la plus technique de la conférence de presse de ce mercredi. Le nœud du problème réside dans la mise en place d’infrastructures au niveau national et d’un système de communication pour des échanges fluides. Pour ce faire, il s’agit d’abord de développer un dossier partagé de santé nouvelle génération (DSP NG). Il centralisera les données provenant de tous les acteurs du système de soins : cabinets médicaux, pharmacies, laboratoires, hôpitaux, carnet de vaccination, maisons de soins ou encore organismes sociaux. Cette centralisation requiert l’accord du patient, qui est révocable à tout moment. Le DSP NG sera accessible dans toute l’Europe.

La ministre a listé la création de quatre groupes de travail pour gérer les questions d’interopérabilité (GP1), de gouvernance (GT2), de certification et de labellisation (GT3) et d’utilisation secondaire, soit la section recherche et innovation avec la gestion des données anonymisées (GT4). Ces groupes travailleront sur 25 sous-projets, supervisés par le ministère de la Santé et de la Sécurité sociale. À noter que cinq ministères et la Caisse nationale de santé (CNS) vont aussi participer aux travaux.

Quel coût?

Une enveloppe de 500 millions d’euros a été prévue par le gouvernement Frieden pour informatiser le système de santé.