En séjour dans les Vosges avec leur association, un groupe de jeunes filles du Luxembourg touchées par cette maladie neurologique a pu goûter aux sensations fortes.
En février, cinq jeunes filles de l’Association luxembourgeoise du syndrome de Rett (ALSR) ont participé à un séjour riche en émotions dans les Vosges. Accompagnées par leurs familles et par des moniteurs de l’École du ski français, elles ont dévalé les pistes enneigées et savouré le plaisir unique de la glisse grâce au handiski.
Pour ces personnes atteintes du syndrome de Rett, une maladie neurologique génétique rare affectant principalement les filles, le handiski est bien plus qu’un sport. Il offre d’abord un dépassement de soi : grâce à un équipement et un encadrement adaptés, les filles ont pu goûter aux sensations fortes et gagner en autonomie.
Rires, encouragements et complicité ont rythmé ces trois jours, avec un tas de souvenirs gravés. L’échange avec d’autres skieurs a aussi renforcé le sentiment d’inclusion et de partage. Le séjour a été soutenu par le ministère de la Santé et de la Fondation ArcelorMittal. Fondée il y a quelques mois, l’ALSR accompagne les personnes atteintes du syndrome de Rett et leurs familles au Luxembourg. Plus d’infos par e-mail à info@alsr.lu.

Avec les moniteurs de l’ESF, les filles ont dévalé les pistes. (Photo : dr)