Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
Les premiers résultats d’une enquête en ligne sur le parcours médical des femmes atteintes d’un cancer du sein viennent d’être publiés.
Comment évaluer la qualité et l’efficacité du système de soins oncologiques du Luxembourg si ce n’est en demandant aux premiers concernés, les patients ? C’est en tout cas ce qu’a prévu le Plan national cancer 2020-2024 – prolongé jusqu’en 2026 –, dont l’objectif est de «consolider les actions de lutte contre le cancer déjà entreprises» depuis 2014.
Le plan se concentre sur huit axes d’amélioration allant de la prévention aux droits des patients, en passant par l’optimisation du diagnostic et la recherche clinique. Le patient atteint de cancer étant placé au centre de chacun des axes, une enquête nationale en ligne pour connaître son ressenti a été lancée en 2022, car à ce jour le Luxembourg ne dispose toujours pas de données sur l’expérience globale des patients dans le pays, pourtant essentielles pour améliorer la prise en charge des malades.
«Cette approche centrée autour du patient nous permettra pour la première fois au Luxembourg d’identifier ce qui fonctionne et, bien plus important, ce qui mérite d’être amélioré dans le cadre du Plan national cancer», a expliqué le Dr Guy Fagherazzi, directeur du Department of Precision Health au LIH, en 2023. Intitulée «Colive Cancer», l’étude vient de livrer ses premiers résultats ce lundi 13 janvier.
Au total, 288 personnes ayant été traitées pour un cancer dans le pays depuis 2020 ont participé à l’étude en ligne. Les questions portaient sur différents aspects du parcours qu’un patient doit traverser : la pose du diagnostic, les informations reçues, les soins proprement dits, mais aussi quels conseils donner à quelqu’un venant d’apprendre qu’il a un cancer. Les témoignages d’un groupe de 100 femmes, âgées en moyenne de 50 ans, atteintes ou ayant été atteintes d’un cancer du sein ont été analysés.
Les conseils à donner à une personne ayant un cancer
Il en ressort une perception globalement positive des soins au Luxembourg : les patientes ont donné une note moyenne de 8/10 à la communication et au soutien reçus lors de leur diagnostic. Soixante-douze pour cent d’entre elles savent que les médecins et professionnels de santé chargés de leurs soins ont eu des réunions de concertation disciplinaires, tandis que 27 % l’ignorent.
Introduites dans les années 2000, ces concertations sont un élément essentiel de la prise en charge des patients, indispensables pour proposer un schéma thérapeutique personnalisé et efficace. À noter que la majorité des répondantes n’ont pas eu accès au rapport rédigé lors de cette réunion.
Si 84 % des femmes ayant participé à l’enquête ont considéré le psychologue comme ressource de soutien supplémentaire, 33 % le kinésithérapeute et 19 % le diététicien ou nutritionniste, certaines d’entre elles auraient aimé être davantage averties des effets secondaires liés au traitement, mais aussi être plus informées sur leur suivi médical. Des chiffres, que le ministère de la Santé et le LIH interprètent comme la preuve du «besoin d’une approche holistique des soins aux personnes atteintes d’un cancer».
L’enquête a aussi permis de connaître les principaux conseils des patientes. «Acceptez toute l’aide possible», «ne vous sentez pas coupable», «faites confiance à votre équipe soignante», «gardez toujours espoir» ou encore «méfiez-vous des informations en ligne» démontrent à quel point il faut éviter de s’isoler et, selon le ministère, «l’importance de l’équipe de soins tout au long du parcours».
«Colive Cancer» est toujours en cours, et pour que cette étude soit réellement représentative, le LIH a besoin que plus de patients ou anciens patients répondent au questionnaire en ligne. L’objectif est de parvenir à 500 inscriptions. Pour pouvoir répondre au sondage, il faut avoir plus de 18 ans et avoir été pris en charge pour un cancer à Luxembourg depuis le 1er janvier 2018. L’enquête débute par la signature d’un formulaire de consentement puis arrive le questionnaire proprement dit. Il est divisé en sept modules et revient sur les différents aspects du parcours de soins. Selon le profil du répondant, le compléter prend en moyenne entre 20 et 40 minutes.
Au Grand-Duché, quelque 18 000 personnes vivent avec un cancer, soit près de 3 % de la population. Le Registre national du cancer et le Système européen d’information sur le cancer comptabilisent environ 3 000 nouveaux cas de cancer chaque année. Les cancers les plus fréquents sont le cancer du sein pour les femmes et le cancer de la prostate pour les hommes, suivis du cancer du poumon et colorectal tous sexes confondus.
L’enquête est disponible en ligne sur ce site.
