Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
L’ASBL ALAN – Maladies rares Luxembourg a lancé depuis le début de ce mois une campagne sur base de témoignages vidéo.
Les maladies rares touchent approximativement 30 000 enfants et adultes au Luxembourg. Pour sensibiliser sur cette thématique, l’ASBL ALAN – Maladies rares Luxembourg s’est associée à plusieurs partenaires pour lancer une nouvelle campagne de sensibilisation : Rare Rewind. Cette dernière vise à conscientiser davantage le grand public aux maladies rares et leur impact sur la vie quotidienne des personnes concernées, avec un accent sur la complexité du parcours des personnes et familles concernées.
«Que dirais-tu à ton « ancien moi“?» est ainsi la question que se posent sept personnes concernées, à travers un voyage dans le temps. Dans une série de vidéos courtes, les adolescents et adultes concernés parlent à leur «ancien moi» : si une machine à remonter le temps pouvait les ramener au moment d’apparition de leurs premiers symptômes, que se diraient-ils? Quels conseils donneraient-ils à leur «ancien moi»?
Ces maladies entraînent en effet de nombreux défis complexes, notamment une véritable «odyssée» jusqu’au diagnostic correct, l’isolement social, le manque cruel d’options de traitement, le bouleversement du parcours professionnel ou éducatif et le risque de problèmes de santé mentale. Un parcours souvent marqué par l’errance diagnostique, l’incompréhension et des bouleversements émotionnels.
Vous pouvez soutenir «la communauté rare» en partageant ces vidéos ou en participant activement sur les réseaux sociaux (Instagram, TikTok et Facebook) : «alan maladies rares luxembourg.
