Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
Selon le dernier rapport de l’Alan, l’association de prise en charge des personnes touchées par des maladies rares, le nombre de bénéficiaires est resté stable en 2023. C’est en revanche le nombre de consultations psychosociales qui s’est envolé.
343 nouveaux bénéficiaires d’un accompagnement ont été recensés en 2023, selon l’Alan, l’association pour les maladies rares au Luxembourg. Soit un total de 669 personnes en comptabilisant les malades déjà connus.
Une maladie rare est considérée comme telle si moins de cinq personnes sur 10 000 sont touchées. Ce qui représenterait au Luxembourg, environ 30 000 personnes. L’Alan a compté 263 maladies différentes dans l’ensemble de ses patients pris en charge. Parmi eux, 20% des bénéficiaires ont des maladies neurologiques. Le profil type des personnes qui consultent auprès de l’association sont des adultes à 66%, féminins en majorité (61 %) et de nationalité luxembourgeoise à 53 %. Les enfants de moins de 12 ans sont tout de même 24 %.
Les consultations psycho-sociales en forte hausse
En 2023, les assistants sociaux et psychologues d’Alan ont réalisé plus de 1.300 consultations psycho-sociales, ce qui représente une augmentation de 15 % par rapport à l’année précédente.
L’association, reconnue d’utilité publique depuis 2000, œuvre pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par une maladie rare. L’Alan vient en aide dans ce qu’elle nomme une « véritable odyssée diagnostique » avec notamment le sentiment d’isolement, le manque d’options de traitement, le besoin d’adaptation du parcours professionnel ou éducatif ou encore le risque de problèmes de santé mentale. Près de 17% de ses bénéficiaires ne sont pas diagnostiqués.
L’association a par ailleurs porté un projet pour un plan national « Maladies Rares » qui fait partie de l’accord de coalition du nouveau gouvernement. Ce dernier mentionne la sensibilisation, le dépistage néonatal, la création d’un registre national des maladies rares et la création d’un statut pour les maladies de longue durée.
