Handicap : «On veut être inclus dans le processus de décision»

Lors d’une manifestation à Luxembourg ce samedi 2 décembre après-midi, des associations de personnes en situation de handicap réclament plus d’inclusion et de représentation dans les instances décisionnelles.

Pour la troisième fois de son histoire, l’ASBL ZEFI, qui lutte pour l’inclusion des personnes en situation de handicap, manifeste samedi devant la Chambre des députés, en partant à 16 h du parvis de la cathédrale.

Accompagnée par d’autres associations, l’ASBL, présidée par Martine Kirsch, réclame une meilleure inclusion à tous les niveaux de la société : école, travail, loisirs, mais aussi parmi les commissions qui décident de lois ou de mesures pas encore assez adaptées aux besoins des personnes en situation de handicap.

Pourquoi manifestez-vous ce samedi après-midi ?

Martine Kirsch : Nous ne voulons plus que le gouvernement prenne des décisions sur nous, pour nous, mais sans nous. On veut être inclus dans les décisions. Ces dix dernières années, on voit qu’il y a eu beaucoup de choses mises en place, de lois votées, mais ce n’est souvent pas ajusté à nos besoins.

Nous, on a ce collectif qui se forme avec six autres associations qui sont vraiment composées de personnes handicapées. Parce qu’il y a beaucoup d’associations pour personnes handicapées qui sont celles de gestionnaires d’institutions et que l’on retrouve dans les commissions.

Mais une institution n’a pas les mêmes intérêts que nous. Dans le futur, on veut être inclus dans le processus de décision, car nous sommes les personnes concernées.

À quels niveaux faut-il renforcer l’inclusion ?

Dans tous les domaines : l’éducation, le travail, les transports, la santé. Pour les personnes qui ont une maladie chronique critique, la situation est catastrophique également, car on les force à aller dans des institutions ou à l’hôpital. On ne leur laisse pas vraiment le choix de pouvoir vivre à la maison, car les aides ne sont pas disponibles.

On les force donc à quitter le domicile familial, ce qui donne souvent lieu à des situations dramatiques, voire parfois de vie ou de mort. Cette aide qui manque, c’est l’assistance à l’accompagnement que nous réclamons.

Nous sommes l’un des seuls pays de la communauté européenne qui n’a pas d’assistance personnelle. Pourquoi? Cette assistance peut aider beaucoup de gens pour aller au travail, à l’école, au cinéma ou encore pour avoir un budget personnel.

On réclame aussi une réforme de l’assurance dépendance. Même si certains ont besoin de peu d’aide, comme pour se laver ou s’habiller, il y en a d’autres qui ont davantage de besoins que ces aides à l’autonomie, c’est-à-dire plutôt d’une aide 24 heures sur 24. Mais ce n’est pas pris en considération dans les remboursements.

Il ne s’agit pas seulement d’installer des rampes pour les fauteuils roulants

Quelle est la situation à l’école ?

Il y a toujours autant de problèmes à l’école, où beaucoup de soucis sont liés au transport, qui est catastrophique. Il y a tout le temps des problèmes, avec des bus qui arrivent en retard ou parfois jamais, ce qui est compliqué pour les parents qui doivent aussi partir à leur travail. L’école, c’est la loterie.

On peut tomber sur des enseignants qui sont très motivés et pour l’inclusion. Mais quand cela ne va pas, la pression persiste sur les parents. À chaque réunion, on essaye de diriger ces enfants vers les centres de compétences, vers la ségrégation. Il y a une présidente de comité d’inclusion qui m’a dit que certains professeurs veulent à tout prix faire des signalements de parents parce qu’ils veulent laisser leurs enfants en inclusion. Tout cela, c’est catastrophique. En plus, souvent, l’éducation n’est pas adaptée à ces enfants, ce ne sont pas les bons outils qui sont utilisés.

Le handicap est-il un sujet assez pris en compte en politique ?

À mon avis, non, ça ne l’est pas. Il n’y a pas seulement un travail à faire auprès du gouvernement, mais aussi auprès des communes. Ce n’est pas que rien n’a été fait, mais il y a encore beaucoup à faire. Je pense au sport ou aux loisirs en maison des jeunes, où beaucoup d’éducateurs disent qu’ils ne sont pas formés, ne savent pas comment faire et réclament un accompagnement.

Donc les parents accompagnent, mais ce n’est pas normal. Il faut faire davantage de formation, de sensibilisation et que des spécialistes disent là où le bât blesse. Il ne s’agit pas seulement d’installer des rampes pour les fauteuils roulants. Il y a beaucoup de handicaps invisibles.

Par exemple, à l’école, on voudrait des conseils consultatifs comme en Autriche, qui sont des tables rondes avec les personnes concernées, les enseignants et les gens de la médiation scolaire.