Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
La Gëlle Fra s’est parée de bleu, il y a quelques jours, pour attirer l’attention sur le syndrome d’Angelman, une maladie génétique rare.
Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare, qui touche une personne sur 15 000. Une journée mondiale lui est consacrée et elle avait lieu mercredi. À la date du 15 février, car la modification génétique se produit sur le chromosome 15 du côté maternel. Une petite modification qui a grandes conséquences : les personnes atteintes – appelées les «anges» – sont fortement limitées dans leur développement physique et intellectuel et ont besoin d’un suivi intensif tout au long de leur vie. En plus de divers handicaps moteurs, la plupart des «anges» ne développent pas le langage et souffrent de violentes crises d’épilepsie et de troubles du sommeil.
Il y a malgré tout de l’espoir, car la science montre des approches pour atténuer les symptômes de la maladie, voire pour la guérir un jour. Il faut pour cela que le grand public soit davantage sensibilisé. D’où des actions de parents concernés à travers le monde consistant à illuminer des bâtiments et sites en bleu, comme c’était le cas mercredi à Luxembourg.
À l’échelle de la Grande Région, l’association allemande Angelman e.V. est fondée sur un réseau d’entraide aux familles. En mettant ce syndrome en lumière, les parents espèrent obtenir des diagnostics plus rapides et une meilleure prise en charge des caisses d’assurance-maladie. Il s’agit aussi de récolter des dons afin de poursuivre la recherche et ouvrir deux centres de traitement en Allemagne. Plus d’informations sur le site angelman.de.
