Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
Ces dernières années, les troubles du spectre autistique bénéficient d’une nouvelle visibilité qui permet de casser les clichés et de détecter davantage de personnes.
Alors qu’on estime à 6 000 le nombre de personnes autistes au Grand-Duché – environ un individu sur 100 – en 2020, la Fondation Autisme Luxembourg a reçu près de 300 demandes d’évaluation diagnostique. Un record. Il faut dire que ces dernières années, le service est de plus en plus sollicité, raison pour laquelle il faut désormais compter un an d’attente avant de voir son dossier traité : l’équipe pluridisciplinaire est débordée.
«Les diagnostics de troubles du spectre autistique sont exponentiels et on constate bien une augmentation des cas», confirme Nathalie Lehoucq, directrice générale de la FAL. Loin d’un phénomène de mode comme on peut parfois l’entendre, les chiffres sont là : à l’issue de l’ensemble des tests, entretiens et observations menés sur plusieurs semaines, la quasi-totalité des évaluations bouclées chaque année révèlent un trouble autistique. Trente-trois diagnostics en 2016, 109 l’an dernier, et ce, malgré deux mois d’interruption due au covid.
Cette augmentation soudaine s’explique notamment par un meilleur accès à l’information grâce au web et la récente médiatisation du TSA. De quoi mettre fin à certaines idées reçues sur l’autisme selon Nathalie Lehoucq : «Il y a encore une quinzaine d’années, personne ne connaissait l’autisme. On l’associait forcément au handicap mental. Les diagnostics qui auraient dû être posés ont manqué. Désormais, on en parle dans les médias, dans des séries à succès comme Atypical : les gens sont beaucoup mieux informés, font la distinction entre autisme et retard mental, et n’hésitent plus à consulter.»
Si de nombreuses familles font appel à la Fondation pour leur enfant, beaucoup d’adultes prennent également l’initiative : «Ce sont des gens intégrés professionnellement, avec une vie de famille parfois, et qui ont toujours vécu plus ou moins normalement mais en décalage. Ils sont en souffrance sociale parce qu’ils ne sont ni compris ni acceptés.» À ceux-là s’ajoutent des parents qui découvrent leur autisme au moment où leur enfant reçoit un diagnostic, l’hérédité jouant un rôle prépondérant. «Le diagnostic est très souvent un soulagement. Ils peuvent enfin mettre un nom sur leurs difficultés. Pour d’autres, c’est un vrai choc», raconte la directrice.
Garantir une évaluation rigoureuse pour tous
Car dans bien des cas, le diagnostic met fin à des années d’errance médicale. «C’est moins catastrophique qu’avant, mais il y a encore trop de professionnels qui laissent les familles sans réponse», estime-t-elle, rappelant au passage l’époque, pas si lointaine, où les mamans étaient mises en cause dans l’autisme de leur enfant. «J’ose espérer que plus aucun professionnel ne fait ça.»
Si elle concède que du chemin a été fait, et dans le bon sens, Nathalie Lehoucq insiste : il reste encore pas mal de choses à améliorer. À commencer par l’application, par tous les professionnels du Luxembourg, du cadre international existant pour établir un diagnostic : «Des outils réputés, testés et approuvés internationalement existent, avec des critères clairs et précis. Ils doivent être appliqués par l’ensemble des professionnels au Luxembourg, sinon ce n’est pas un véritable diagnostic», juge la directrice.
«Or, aujourd’hui, le diagnostic n’est pas effectué de la même manière en fonction de qui on a en face de soi, au détriment du patient», déplore-t-elle. Pour mettre en place des lignes de conduite communes auxquelles se référer, à la fois pour le diagnostic et aussi par la suite pour l’orientation vers les services adaptés, un rapprochement de la Fondation avec les équipes du CHL est déjà sur les rails.
Pour plus d’informations, cliquez ici : fal.lu
Un centre de jour à Sanem en 2022
Les enfants autistes pris en charge la journée par la Fondation sont actuellement accueillis, de façon provisoire, dans les locaux de Rambrouch, en attendant un tout nouveau bâtiment qui doit ouvrir ses portes en 2022 à Sanem. «Ce futur site, actuellement en construction, sera un nouveau centre de jour pour 24 personnes, enfants et adultes en fonction des besoins», explique Nathalie Lehoucq. Cette nouvelle structure s’ajoutera à celles de Munshausen et de Rambrouch, qui abritent centres d’hébergement et centres de jour et qui affichent complet.
Christelle Brucker
